Demographic and health surveillance: longitudinal ethical considerations

Bull World Health Organ. 2008 Aug;86(8):612-6. doi: 10.2471/blt.08.051037.

Abstract

Longitudinal data gathered from health surveillance, when combined with detailed demographic information, can provide invaluable insight into disease outcomes. Many such surveillance sites exist in the developing world, particularly in Asia and sub-Saharan Africa, and focus on diseases such as HIV/AIDS, cholera, malaria and tuberculosis. The indistinct positions of such surveillance systems, often inhabiting an area between research, treatment and population health monitoring, means that the necessity of and responsibility for ethical oversight is unclear. This regulatory vacuum is further compounded by a lack of attention to longitudinal surveillance systems in ethics literature. In this paper, we explore some key ethical questions that arise during demographic and health surveillance in relation to ethical principles of beneficence, respect for persons and justice: health-care provision, informed consent and study sustainability.

Combinées à des données démographiques détaillées, les données longitudinales recueillies par la surveillance sanitaire peuvent donner un aperçu extrêmement précieux des résultats sanitaires. Il existe de nombreux sites assurant une telle surveillance dans le monde en développement, notamment en Asie et en Afrique sub-saharienne, qui se focalisent sur des maladies comme le VIH/sida, le choléra, le paludisme ou la tuberculose. La position floue de ces systèmes de surveillance, souvent à cheval entre la recherche, le traitement et la surveillance sanitaire des populations, fait que les besoins et les responsabilités en matière de surveillance éthique sont peu clairs. Ce vide réglementaire est en outre aggravé par un manque d’intérêt pour les systèmes de surveillance longitudinale dans la littérature consacrée à l’éthique. Nous explorons dans cet article certaines questions éthiques essentielles, soulevées par la surveillance démographique et sanitaire en relation avec les principes éthiques de bienveillance, de respect des personnes et de justice, à savoir : la dispensation de soins de santé, le consentement éclairé et la durabilité des études.

Los datos longitudinales aportados por la vigilancia sanitaria, cuando se combinan con datos demográficos detallados, pueden ofrecer una información inestimable sobre la evolución de las enfermedades. En el mundo en desarrollo, sobre todo en Asia y el África subsahariana, hay muchos sitios de vigilancia centrados en enfermedades como el VIH/SIDA, el cólera, la malaria y la tuberculosis. La función poco definida de esos sistemas de vigilancia, en los que se solapan con frecuencia la investigación, el tratamiento y la vigilancia sanitaria de la población, lleva parejo un dudoso reconocimiento de la necesidad de una labor de supervisión ética y de la responsabilidad de tal labor. Ese vacío normativo se ve agravado por la indiferencia mostrada hacia los sistemas de vigilancia longitudinal en las publicaciones sobre ética. En el presente artículo se analizan algunas cuestiones éticas relevantes que plantean la vigilancia demográfica y sanitaria en relación con los principios éticos de beneficencia, respeto a las personas y justicia: prestación de atención sanitaria, consentimiento informado y sostenibilidad de los estudios.

من شأن الجمع بين البيانات الطولانية الناتجة عن التـرصُّد الصحي وبين المعلومات الديمغرافية المفصَّلة، أن يقدم أفكارا قيِّمة حول الحصائل المرضية. ويوجد في العالم النامي العديد من مواقع التـرصُّد ەذە، ولاسيَّما في آسيا وبلدان أفريقيا جنوب الصحراء، وەي تـركِّز على أمراض مثل الإيدز والعدوى بفيروسە، والكوليرا، والملاريا، والسل. أما الوضع المبەم لنُظُم التـرصُّد ەذە، والتي عادةً ما تشغل مجالاً بين البحوث والمعالجة ورصد صحة السكان، فيعني أن الحاجة إلى الرقابة الأخلاقية والمسؤولية عنەا غير واضحة. ويتفاقم ەذا الفراغ التنظيمي أكثر فأكثر من جراء نقص الاەتمام بنُظُم التـرصُّد الطولانية في الدراسات المنشورة حول الضوابط الأخلاقية. ويستطلع الباحثون في ەذە الورقة بعض المسائل الأخلاقية الرئيسية التي تنشأ أثناء التـرصُّد الديمغرافي والصحي في ما يتعلَّق بالمبادئ الأخلاقية للخير، واحتـرام الأشخاص، والعدالة: تقديم الرعاية الصحية، والموافقة المستنيرة المرتكزة على علم واطِّلاع، واستمرارية الدراسة.

Publication types

  • Research Support, N.I.H., Extramural
  • Research Support, Non-U.S. Gov't

MeSH terms

  • Beneficence
  • Demography
  • Developing Countries
  • Ethics, Research*
  • Global Health
  • Human Experimentation / ethics
  • Humans
  • Informed Consent
  • Longitudinal Studies*
  • Moral Obligations
  • Patient Selection / ethics
  • Personal Autonomy
  • Population Surveillance / methods*
  • Public Health Administration / ethics*
  • Risk Assessment
  • Social Justice
  • Social Responsibility*