Recent advances in modern perinatal and neonatal intensive care have led to an increase in the survival of premature infants. This increased survival, unfortunately, has not been accompanied by an improvement in neurodevelopmental outcomes. Premature infants, especially those with an extremely low birth weight (less than 1000 g) or those born at less than 28 weeks' gestation, are at increased risk of major disabilities and complex, 'low severity' dysfunctions that have significant, lasting effects on their school function, academic performance and behaviour, as well as on family function. Neonatal follow-up programs provide a number of functions to centres providing neonatal intensive care, including quality assurance and audits, research and follow-up clinical care to neonatal intensive care unit survivors and their families. The challenge for neonatal follow-up programs is to meet the often competing objectives of providing clinical services to children and their families while providing quality assurance and audits, and high-quality long-term outcome research components, given the available resources. There is also a need for ongoing research to develop and evaluate effective postdischarge intervention programs to improve the long-term outcome of prematurity and other neonatal complications. Developmental paediatricians - with their background and training in the provision of specialized health care to children and their care-givers with respect to developmental and psychosocial well-being, and in conducting developmental and behavioural disabilities research - play a valuable role in the follow-up assessment and care of neonatal intensive care unit graduates, and strengthen the multidisciplinary research groups necessary to assess long-term outcomes and the effects of perinatal and postdischarge interventions.
Les récents progrès en soins intensifs périnatals et néonatals ont favorisé l’augmentation du taux de survie des prématurés. Malheureusement, cette augmentation ne s’est pas accompagnée d’une amélioration des issues neurodéveloppementales. Les prématurés, notamment ceux de très petit poids de naissance (moins de 1000 g) ou qui sont nés à moins de 28 semaines de gestation, sont plus vulnérables à des incapacités majeures et à des dysfonctions complexes « de faible gravité » qui ont toutefois des effets marqués et permanents sur leur fonctionnement, leur réussite et leur comportement à l’école ainsi que sur leur fonctionnement dans le milieu familial. Les programmes de suivi néonatal fournissent plusieurs rôles aux centres qui prodiguent des soins intensifs néonatals, y compris l’assurance-qualité et les vérifications, la recherche et les soins cliniques de suivi aux survivants de l’unité de soins intensifs néonatals et à leur famille. Les programmes de suivi néonatal doivent relever le défi de respecter des objectifs souvent divergents : offrir des services cliniques aux enfants et à leur famille tout en procurant une assurance-qualité et des vérifications selon les ressources disponibles et fournir des éléments de recherche de haute qualité sur les issues à long terme. Il faudrait également mener des recherches continues visant à mettre en œuvre et à évaluer des programmes d’intervention efficaces après le congé afin d’améliorer les issues à long terme de la prématurité et d’autres complications néonatales. Les pédiatres du développement possèdent une expérience et une formation en prestation de soins spécialisés en bien-être développemental et psychologique aux enfants et aux personnes qui s’occupent d’eux et en recherches sur les incapacités du développement et du comportement. Par conséquent, ils jouent un rôle précieux dans l’évaluation du suivi et les soins aux survivants de l’unité de soins intensifs néonatals et renforcent les groupes de recherche multidisciplinaire nécessaires pour évaluer les issues à long terme et les effets des interventions périnatales et après le congé.
Keywords: Developmental outcomes; Extremely low birth weight; Neonatal follow-up; Prematurity.