Disclosure of research results to research participants: A pilot study of the needs and attitudes of adolescents and parents

Paediatr Child Health. 2005 Jul;10(6):332-4.

Abstract
in En , French

Background: Researchers have a moral responsibility to offer to return research results to participants, but the needs and attitudes of parents and adolescents with cancer in paediatric oncology regarding the issue are relatively unknown.

Objectives: To explore the needs of potential research participants or their guardians with respect to the offer of a return of research results.

Methods: A questionnaire was used in a focus group and in telephone interviews with eight adolescents and 12 parents of children with cancer. The participants were asked to respond to the questions and to comment on the inclusiveness of the questionnaire.

Results: The majority of participants (18 of 20) wished to receive research results. Two somewhat unexpected findings are described. First, all participants in the present study felt that it was the primary responsibility of the participant to retain contact with the researchers for the purpose of obtaining research results. Second, few participants (n=2) indicated that the Internet would be a satisfactory way of transmitting these results. One-half of the participants wished to have face-to-face communication of results.

Conclusions: These results provide preliminary guidance for the return of research results to participants and validate the use of the questionnaire in a larger study of this issue.

HISTORIQUE: Les chercheurs ont la responsabilité morale d’offrir de transmettre les résultats de leurs recherches aux participants, mais les besoins et les attitudes des parents et des adolescents cancéreux en oncologie pédiatrique à ce sujet sont relativement inconnus.

OBJECTIFS: Explorer les besoins de participants potentiels à des recherches ou de leur tuteur à l’égard de l’offre de leur transmettre les résultats de ces recherches.

MÉTHODOLOGIE: Un questionnaire a été utilisé dans le cadre d’un groupe de travail et d’entrevues téléphoniques auprès de huit adolescents et 12 parents d’enfants cancéreux. Les participants ont été invités à répondre aux questions et à commenter l’inclusivité du questionnaire.

RÉSULTATS: La majorité des participants (18 sur 20) désiraient recevoir les résultats des recherches. Deux observations quelque peu inattendues sont décrites. D’abord, tous les participants à l’étude pensaient qu’ils étaient eux-mêmes responsables de maintenir le contact avec les chercheurs pour obtenir les résultats de l’étude. Ensuite, peu de participants (n=2) ont indiqué qu’Internet représenterait un moyen satisfaisant de transmettre ces résultats. La moitié des participants désiraient qu’on leur communique les résultats en personne.

CONCLUSIONS: Ces observations fournissent une orientation préliminaire à l’égard de la transmission des résultats de recherches aux participants et valident le recours à un questionnaire dans une étude plus vaste de cet enjeu.

Keywords: Ethics; Focus group; Participants; Questionnaire; Research results.