Living with complex congenital heart disease

Paediatr Child Health. 2009 Mar;14(3):161-82. doi: 10.1093/pch/14.3.161.

Abstract
in En , French

A child with complex congenital heart disease in 2008 is very likely to survive a series of surgical and medical interventions, and confront an array of medical and psychosocial stressors that are presently poorly understood. As approaches to medical problems change, careful assessment of those results is essential, and the initial work of the multicentre Pediatric Heart Network is a huge step in the right direction, setting the stage for proper controlled trials of therapies. Major complications, notably ventricular failure, rhythm problems and thromboembolism, will affect nearly one-quarter of survivors, necessitating further interventions. Appropriate educational and psychosocial support for these children and their families is the next challenge for all of us in the field of paediatrics. How ironic would it be to have invested so much in early survival, only to allow the child to fail in life itself.

Un enfant ayant une cardiopathie congenitale complexe en 2008 est tres susceptible de survivre à une série d’interventions chirurgicales et médicales et à faire face à toute une série d’événements médicaux et psychosociaux stressants qui demeurent mal compris. Tandis que se modifient les demarches relatives aux problemes medicaux, il est essentiel de proceder a une évaluation attentive de ces résultats, et les travaux initiaux du Pediatric Heart Network multicentre représentent un pas de géant dans la bonne direction, ouvrant la voie à des essais contrôlés pertinents sur les thérapies. Les complications majeures, notamment l’insuffisance ventriculaire, les problemes de rythme et la thromboembolie, toucheront pres du quart des survivants, qui devront subir d’autres interventions. Le soutien éducatif et psychosocial pertinent pour ces enfants et leur famille représente le prochain défi que nous devrons tous relever en pédiatrie. Quelle ironie ce serait que d’investir a ce point dans la survie peu apres la naissance pour laisser l’enfant échouer dans la vie.

Keywords: Congenital heart disease; Fontan circulation; Quality of life.