SUMMARY: The scope of palliative care has expanded gradually over the last decade. Provision of palliative care is not restricted to the last months of life as in some out-dated concepts. It addresses the needs of severely ill patients in all care settings (in- and outpatients, home care, hospices). Particularly in the last years, the value of integrating palliative care early in the disease trajectory of life-threatening and incurable diseases has become increasingly acknowledged. In order for patients to fully benefit from the concept of early integration of palliative care, they need to be provided with information tailored to their disease trajectory. For example, patients and relatives need to know how symptoms such as pain, depression, fatigue, breathlessness, or anxiety can be alleviated. The patients' knowledge and understanding will support the coping process, improve comfort and enhance patient participation and autonomy. Since information needs are highly individual and vary throughout the course of the disease, an interactive approach of assessing the patients' needs and responding to them adequately is mandatory. In this article, the information needs of advanced cancer patients and their families are explained, shortcomings of the present information concepts are discussed, and an integrative approach to responding to patients' information needs throughout the care pathway is advocated.
Zusammenfassung: Das Verständnis von Palliative Care hat sich im letzten Jahrzehnt gewandelt und erweitert. Verglichen mit älteren, mittlerweile überholten Konzepten sollte sich Palliative Care nicht auf die Betreuung von stationären Patienten in den letzten Lebensmonaten beschränken. Vielmehr sollte sie dezidiert medizinische sowie psychosoziale Bedürfnisse von schwer kranken Patienten in allen Behandlungssettings (stationär, ambulant, häuslich, Hospiz) berücksichtigen und den Patienten frühzeitig im Krankheitsverlauf angeboten werden. Das Potenzial dieser «early integration of palliative care» bei lebensbedrohlichen bzw. nicht heilbaren Erkrankungen findet auch in Deutschland zunehmend Anerkennung. Um sicherzustellen, dass Patienten die therapeutischen Möglichkeiten von Palliative Care optimal ausschöpfen können, benötigen sie und ihre Familien ausreichend Informationen. Zum Beispiel sollten sie wissen, was gegen belastende Symptome wie Schmerz, Depression, Erschöpfung, Luftnot oder Angst getan werden kann. Dieses Wissen unterstützt den Coping-Prozess, fördert das subjektive Wohlbefinden, gibt Sicherheit und verbessert die Partizipation und Patientenautonomie deutlich. Da die Informationsbedürfnisse individueller Natur sind und im Verlaufe der Erkrankung variieren, ist eine interaktive Herangehensweise notwendig, um die Bedürfnisse einschätzen und individuell auf sie reagieren zu können. In diesem Artikel stellen wir die Informationsbedürfnisse von schwer betroffenen Krebspatienten sowie ihren Familien dar und stellen einen integrativen Ansatz für die individuelle und zielgerichtete Patienteninformation sowie deren Integration in den Behandlungspfad vor.