Background: Ventilators for home use, manual and mechanically assisted coughing techniques, and the services of in-home respiratory therapists are options for youth with Duchenne muscular dystrophy (DMD). Evidence supports the use of these modalities, but there seems to be few youth who are receiving these therapies. Is there a knowledge transfer issue? Is there a lack of resources? What is the best way to discuss the issues? What do youth and parents want?
Objective: To determine practices, attitudes and beliefs regarding the timing and content of client/family communication related to ventilatory support decisions for individuals with DMD.
Methods: A questionnaire was sent to all 19 children's treatment centres in Ontario. The lead clinician responded on behalf of his or her centre. Another questionnaire was given to 11 families who attended a parent support meeting.
Results: Respondents from the treatment centres who provide services for youth with DMD indicated that there are resources in terms of personnel and an obligation to provide information about ventilatory support, but provision of information is often late and/or inconsistent. The family respondents wanted more information and they wanted it earlier than they are currently receiving it.
Conclusions: Parents and youth dealing with DMD have many resources at their disposal in Ontario. The evidence is clear that there are long-term health benefits to providing ventilatory support as well as instruction in coughing assistance. Due to the classical nature of disease progression in DMD, information should be provided within reasonable timelines.
HISTORIQUE :: Les respirateurs destinés à un usage à domicile, les techniques de toux manuelles et assistées mécaniquement et les services d’inhalothérapeute à domicile sont des possibilités pour les adolescents ayant la dystrophie musculaire de Duchenne (DMD). Les données probantes étayent l’utilisation de ces modalités, mais il semble que peu d’adolescents les reçoivent. Y a-t-il un problème de transfert du savoir? Manque-t-il de ressources? Quel est le meilleur moyen de discuter des problèmes? Que veulent les adolescents et les parents?
OBJECTIF :: Déterminer les pratiques, les attitudes et les convictions au sujet du moment et du contenu des communications avec les clients et la famille quant aux décisions relatives au soutien ventilatoire des personnes ayant la DMD.
MÉTHODOLOGIE :: Les chercheurs ont envoyé un questionnaire aux 19 centres de traitement des enfants de l’Ontario. Le principal clinicien a répondu pour le compte de son centre. Un autre questionnaire a été remis aux 11 familles qui ont assisté à une rencontre de soutien des parents.
RÉSULTATS :: Les répondants des centres de traitement qui offrent des services aux adolescents ayant la DMD ont indiqué qu’il y a des ressources en effectifs et une obligation de fournir de l’information sur le soutien ventilatoire, mais que l’information est souvent transmise tardivement ou de manière non uniforme. Les répondants des familles désiraient plus d’information, plus rapidement que c’est le cas actuellement.
CONCLUSIONS :: Les parents et les adolescents ayant une DMD disposent de nombreuses ressources en Ontario. Les preuves indiquent clairement que le soutien ventilatoire et les directives sur l’aide à la toux procurent des avantages à long terme sur la santé. Étant donné l’évolution classique de la DMD, il faudrait fournir l’information dans des délais raisonnables.
Keywords: Communication; Duchenne muscular dystrophy; Ventilation communication.