Background: Managing fibromyalgia is a challenge for both health care systems and the professionals caring for these patients, due, in part, to the fact that the etiology of this disease is unknown, its symptoms are not specific and there is no standardized treatment.
Objective: The present study examines three aspects of fibromyalgia management, namely diagnostic approach, therapeutic management and the health professional-patient relationship, to explore specific areas of the health care process that professionals and patients may consider unsatisfactory.
Methods: A qualitative study involving semistructured interviews with 12 fibromyalgia patients and nine health professionals was performed.
Results: The most commonly recurring theme was the dissatisfaction of both patients and professionals with the management process as a whole. Both groups expressed dissatisfaction with the delay in reaching a diagnosis and obtaining effective treatment. Patients reported the need for greater moral support from professionals, whereas the latter often felt frustrated and of little help to patients. Patients and professionals agreed on one point: the uncertainty surrounding the management of fibromyalgia and, especially, its etiology.
Conclusion: The present study contributes to a better understanding regarding why current management of fibromyalgia is neither effective nor satisfactory. It also provides insight into how health professionals can support fibromyalgia patients to achieve beneficial results. Health care services should offer greater support for these patients in the form of specific resources such as fibromyalgia clinics and health professionals with increased awareness of the disease.
HISTORIQUE :: La prise en charge de la fibromyalgie est complexe, à la fois pour les systèmes de santé et les professionnels qui soignent les patients, en partie parce qu’on ne connaît pas l’étiologie de la maladie, que ses symptômes ne sont pas spécifiques et qu’il n’y a pas de traitement normalisé.
OBJECTIF :: La présente étude portait sur trois aspects de la prise en charge de la fibromyalgie, soit l’approche diagnostique, la prise en charge thérapeutique et la relation entre le professionnel de la santé et le patient, afin d’explorer des secteurs précis du processus de santé que les professionnels et les patients peuvent trouver insatisfaisants.
MÉTHODOLOGIE :: La présente étude qualitative était constituée d’entrevues semi-structurées auprès de 12 patients atteints de fibromyalgie et de neuf professionnels de la santé.
RÉSULTATS :: Le thème le plus récurrent était l’insatisfaction des patients et des professionnels à l’égard de l’ensemble du processus de prise en charge. Les deux groupes exprimaient leur insatisfaction quant au délai de diagnostic et à l’obtention d’un traitement efficace. Les patients ont déclaré le besoin d’un meilleur soutien moral de la part des professionnels, tandis que ceux-ci se sentaient souvent frustrés et peu utiles aux patients. Les patients et les professionnels s’entendaient sur un point : l’incertitude entourant la prise en charge de la fibromyalgie et, surtout, son étiologie.
CONCLUSION :: La présente étude contribue à mieux comprendre pourquoi la prise en charge de la fibromyalgie n’est ni efficace, ni satisfaisante. Elle donne également un aperçu de la manière dont les professionnels de la santé peuvent soutenir les patients fibromyalgiques afin d’obtenir des résultats bénéfiques. Les services de santé devraient offrir un plus grand soutien à ces patients, sous forme de ressources précises comme les cliniques de fibromyalgie et les professionnels de la santé qui connaissent mieux la maladie.