Background: Type 1 diabetes mellitus in children is associated with various medical, psychological, emotional, social, and organizational hurdles. Patient-centered disease management should address all patient-relevant issues in an individualized, systems-oriented, and multidisciplinary approach.
Case: A 10-year-old girl with type 1 diabetes mellitus, a developmental disorder with motor and sensory dysfunction and dyscalculia was cared for full-time by her mother and an assistant nurse. Receiving standard intensified insulin therapy, she still had poor glucose control with frequent mild and severe hypoglycemic episodes. She was socially isolated and not able to attend peer activities and was frustrated with her situation. The mother was substantially stressed, and the child-mother relationship was endangered. The girl and her family were referred to an integrated, patient-centered, and highly individualized, multidisciplinary diabetic care program that offered self-management education courses and psychosomatic care. A core element was to switch the main focus from technical management and laboratory data to the girl and her specific problems, wishes, goals, needs, and conditions. The child became an active partner in management and decisions. The program offered age-appropriate activities. Consequently, the girl was able to successively self-manage her disease, resulting in a substantial improvement in glucose control, quality of life, satisfaction, and the relationship between mother and daughter.
Conclusion: Increasing technical sophistication in diabetes management tends to lay the focus on biomedical outcomes. Improved medical and psychosocial results may be achieved when the patient and his or her needs, hurdles, goals, and psychological and social issues are made central to the care he or she receives.
背景：儿童 1 型糖尿病与各种医 疗、心理、情感、社会和组织障碍 有关。以患者为中心的疾病管理应 以一种个性化、面向系统的多学科 方法解决所有与患者相关的问题。病例：一名患有 1 型糖尿病、发 育障碍、运动和感觉功能障碍及计 算障碍的 10 岁女孩由她的母亲和 一名助理护士全职护理。她正接受 标准的强化胰岛素治疗，但血糖控 制能力仍是很差，频繁出现轻度和 重度低血糖症状。她在社交上感到 孤立，无法参加同伴活动，对自己 的处境感到沮丧。母亲感到重大的 压力，危及到母女关系。女孩及其家人被转介接受一种综 合性、以患者为中心、高度个性 化的多学科糖尿病护理计划，该 计划提供自我管理教育课程及身 心护理。核心要素是将主要焦点 从技术管理和实验室数据转移至 该名女孩自身及其特定问题、愿 望、目标、需求和状况。孩子开 始积极参与管理和决策。该计划 提供适龄活动。因此，女孩随后 能自行管理她的疾病，导致血糖 控制能力、生活质量、满意度以 及母女关系均得到明显改善。结论：糖尿病管理中日益增加的 技术复杂性，往往将焦点聚集在 生物医学成果上。把患者及其需 求、障碍、目标、心理和社交问 题作为护理的核心，才能实现医 疗和心理方面的改善。
Fundamentación: La diabetes mellitus de tipo 1 en niños conlleva diversas dificultades de tipo médico, psicológico, emocional, social y organizativo. El tratamiento de la enfermedad centrado en el paciente debe abordar todas las cuestiones de importancia para este, con un enfoque individualizado, orientado al sistema y multidisciplinar.Caso: Niña de 10 años con diabetes mellitus de tipo 1, trastorno del desarrollo con disfunción motriz y sensorial y acalculia, atendida en todo momento por su madre y una enfermera auxiliar. Aunque recibía un tratamiento estándar con insulina intensificado, presentaba un mal control de la glucosa, con frecuentes episodios hipoglucémicos de leves a graves. Se encontraba socialmente aislada, no podía asistir a las actividades de los niños de su edad y su situación le provocaba frustración. La madre presentaba un nivel de estrés considerable, y la relación madre-hija peligraba.La niña y su familia fueron derivados a un programa de tratamiento de la diabetes integrado, centrado en el paciente, multidisciplinar y muy individualizado, que ofrecía cursos educativos sobre la gestión de la diabetes por el paciente y atención psicosomática. Un elemento fundamental consistía en desplazar el foco de atención de la gestión técnica y los datos de laboratorio a la niña y sus problemas específicos, sus deseos, objetivos, necesidades y enfermedades. La niña pasó a tener un papel activo en la gestión y en la toma de decisiones. El programa ofrecía actividades adecuadas para su edad. Como resultado, la niña fue capaz de gestionar su enfermedad en lo sucesivo, lo que dio lugar a una sustancial mejora en el control de la glucosa, la calidad de vida, la satisfacción y la relación entre madre e hija.Conclusión: El aumento de la sofisticación técnica en el tratamiento de la diabetes tiende a centrar la atención en los resultados biomédicos. Puede obtenerse una mejora de los resultados médicos y psicosociales cuando el centro de atención se enfoca en el paciente y sus necesidades, dificultades, objetivos y problemas psicológicos y sociales.
Keywords: Diabetes care management; blood glucose self- monitoring; case report; diabetes mellitus type 1; patient-centered care; pediatrics; self-management education course.