Patient privacy in the genomic era

Praxis (Bern 1994). 2014 May 7;103(10):579-86. doi: 10.1024/1661-8157/a001657.

Abstract

According to many scientists and clinicians, genomics is taking on a key role in the field of medicine. Impressive advances in genome sequencing have opened the way to a variety of revolutionary applications in modern healthcare. In particular, the increasing understanding of the human genome, and of its relation to diseases and response to treatments brings promise of improvements in better preventive and personalized medicine. However, this progress raises important privacy and ethical concerns that need to be addressed. Indeed, each genome is the ultimate identifier of its owner and, due to its nature, it contains highly personal and privacy-sensitive data. In this article, after summarizing recent advances in genomics, we discuss some important privacy issues associated with human genomic information and methods put in place to address them.

Vielen Wissenschaftlern und Medizinern zufolge wird die Genomik auch in Zukunft eine grosse Rolle in der Medizin spielen. Eindrückliche Fortschritte im Bereich der Genom-Sequenzierung haben den Weg für bahnbrechende Anwendungen in der modernen Medizin geebnet. Besonders das wachsende Verständnis über das menschliche Genom und dessen Zusammenspiel mit Krankheiten und Therapieansprechen versprechen Verbesserungen für die Prävention und die personalisierte Medizin. Damit treten jedoch auch ethische Bedenken und Fragen bezüglich Privatsphäre bzw. Datenschutz auf den Plan. Denn jedes Genom ist ein Identifikator seines Besitzers und enthält daher sehr persönliche und Privatsphäre-sensitive Daten. Dieser Artikel beleuchtet wichtige Themen und Methoden bezüglich Privatsphäre und Datenschutz im Zusammenhang mit Genomdaten.

Selon l'avis de beaucoup de scientifiques et de cliniciens la génomique est appelé à jouer un rôle clé dans le domaine de la médecine. Des progrès impressionnants dans le séquençage du génome ont ouvert la voie à une variété d'applications révolutionnaires dans les soins de santé. En particulier, la compréhension croissante du génome humain, de sa relation aux maladies et la réponse aux traitements promet d'améliorer la médecine préventive et personnalisée. Néanmoins, ce progrès est source d'une inquiétude sur le plan éthique et de la protection des données, une inquiétude qui doit être discutée. En effet, chaque génome représente le moyen ultime d'identifier la personne dont il provient et, contient dès lors des données personnelles hautement sensibles sur le plan privé. Dans cet article, après avoir résumé les progrès récents en génomique, nous allons discuter de quelques points importants concernant la politique de confidentialité sur le plan de l'information génomique humaine, de même que des méthodes mises en place pour les gérer.

Keywords: Datensicherheit; Genom; Kryptographie Anonymisierung; Privatsphäre; anonymisation; anonymization; confidentialité des données; cryptographie; cryptography; genome; génome; information security; privacy; sécurité de l'information.

Publication types

  • Review

MeSH terms

  • Computer Security / ethics
  • Computer Security / legislation & jurisprudence
  • Ethics, Medical
  • Genetic Predisposition to Disease / genetics
  • Genetic Privacy / ethics*
  • Genetic Privacy / legislation & jurisprudence
  • Genetic Research / ethics
  • Genetic Research / legislation & jurisprudence
  • Genome, Human / genetics*
  • Humans
  • Precision Medicine / ethics
  • Risk Factors
  • Switzerland