A new data management system for the French National Registry of human alveolar echinococcosis cases

Parasite. 2014;21:69. doi: 10.1051/parasite/2014075. Epub 2014 Dec 22.

Abstract

Alveolar echinococcosis (AE) is an endemic zoonosis in France due to the cestode Echinococcus multilocularis. The French National Reference Centre for Alveolar Echinococcosis (CNR-EA), connected to the FrancEchino network, is responsible for recording all AE cases diagnosed in France. Administrative, epidemiological and medical information on the French AE cases may currently be considered exhaustive only on the diagnosis time. To constitute a reference data set, an information system (IS) was developed thanks to a relational database management system (MySQL language). The current data set will evolve towards a dynamic surveillance system, including follow-up data (e.g. imaging, serology) and will be connected to environmental and parasitological data relative to E. multilocularis to better understand the pathogen transmission pathway. A particularly important goal is the possible interoperability of the IS with similar European and other databases abroad; this new IS could play a supporting role in the creation of new AE registries.

L’échinococcose alvéolaire (EA) est une zoonose endémique en France, due au cestode Echinococcus multilocularis. Le Centre National de Référence français de l’échinococcose alvéolaire (CNR-EA), lié au réseau FrancEchino est en charge de l’enregistrement de tous les cas d’EA diagnostiqués en France. Les informations administratives, épidémiologiques et médicales sur les cas d’EA français ne sont actuellement exhaustives que pour la période du diagnostic. Dans le but de constituer un jeu de données de référence, un système d’information (SI) a été développé grâce à un système de gestion de base de données relationnelle (langage MySQL). L’actuel jeu de données évoluera vers un système de surveillance dynamique, prenant en compte les données de suivi (par exemple, données d’imagerie, sérologie) et sera connecté à des données environnementales et parasitologiques, relatives à E. multilocularis, pour mieux comprendre les voies de transmission du pathogène. Un point particulièrement important ici est la possibilité du SI d’être interopérable avec d’autres bases de données similaires, en Europe et ailleurs ; ce nouveau SI pourrait donc servir de support à la création de nouveaux registres de l’EA.

MeSH terms

  • Animals
  • Confidentiality
  • Data Collection
  • Echinococcosis
  • Echinococcosis, Hepatic / epidemiology*
  • France / epidemiology
  • Humans
  • Information Systems / organization & administration*
  • Population Surveillance
  • Registries*
  • User-Computer Interface
  • Zoonoses

Supplementary concepts

  • Alveolar echinococcosis