Background: Subject recruitment is essential for conducting clinical research; however, there are very few studies evaluating research uptake by families in a paediatric setting.
Objectives: To determine how frequently paediatric patients and their families receiving care at a tertiary paediatric hospital participated in research. The secondary objectives were to explore factors that influence patient families' decisions to participate in research and how they perceived their experiences.
Methods: A cross-sectional study surveying families of children receiving care in a sample of clinical areas at a tertiary care paediatric hospital in British Columbia was conducted. A self-administered questionnaire was used, and was facilitated by trained interviewers. Descriptive statistics were used to report the proportion of patient families that have previously been invited to participate in research and, among these, the proportion who had agreed to participate. Patient families' perceptions of research and their past experiences therein were also reported.
Results: A total of 657 families were approached, of which 543 were enrolled (82.6% response rate). Among the 439 families that had visited the hospital previously, 114 (26.0%) had been invited to participate in research and 99 (87%) had consented to participate. Of these 99 families, only one had a negative experience, and 84 (85%) of these participant families were at least somewhat likely to participate in research again in the future.
Conclusions: Only one-quarter of families that had previously visited the hospital had been invited to participate in a research project. Of the families approached previously, there was a high rate of participation and willingness to participate in future research.
Historique: Il est essentiel de recruter des sujets pour mener des recherches cliniques. Cependant, il existe très peu d’études sur les familles qui acceptent de participer à des recherches en milieu pédiatrique.
Objectifs: Déterminer la fréquence à laquelle des patients d’âge pédiatrique et leur famille soignés à un hôpital pédiatrique de soins tertiaires participent à la recherche. Les objectifs secondaires consistaient à explorer des facteurs qui influent sur la décision des familles de patients de participer à la recherche ainsi que leur perception de ces expériences.
Méthodologie: Des chercheurs ont mené une étude transversale auprès de familles d’enfants soignés dans un échantillon de secteurs cliniques d’un hôpital pédiatrique de soins tertiaires de la Colombie-Britannique. Ils ont utilisé un questionnaire autoadministré, facilité par des intervieweurs formés. Ils ont utilisé des statistiques descriptives pour rendre compte de la proportion de familles de patients qui avaient déjà été invitées à participer à une recherche et, de ce nombre, la proportion qui avait accepté d’y participer. Ils ont également rendu compte de la perception des familles des patients à l’égard de la recherche et de leur expérience.
Résultats: Au total, 657 familles ont été invitées, et 543 ont participé (taux de réponse de 82,6 %). Des 439 familles qui avaient déjà eu rendez-vous à l’hôpital, 114 (26,0 %) avaient été invitées à participer à une recherche et 99 (87 %) y avaient consenti. De ces 99 familles, une seule a vécu une expérience négative, et 84 (85 %) étaient au moins quelque peu susceptibles de participer de nouveau à une recherche.
Conclusions: Seul le quart des familles qui avaient eu rendezvous à l’hôpital avait été invité à participer à un projet de recherche. Au sein des familles déjà invitées, le taux de participation et la dispositions à participer à une future recherche étaient élevés.
Keywords: Evidence-based health care and medicine; Participation; Questionnaire.