Objectives: To increase awareness of the topic of paediatric palliative care among practicing physicians in Canada by exploring the impact of a child's neurological or rare genetic life-threatening condition on the affected child and his/her parents.
Methods: Cross-sectional, baseline results from an observational, longitudinal study, Charting the Territory, which followed 275 children and 390 parents from 258 families. Parents completed multiple surveys, for themselves and their child.
Results: These children had a high symptom burden. The three most common symptoms were pain, sleep problems and feeding difficulties; on average, they had 3.2 symptoms of concern. Despite analgesic use, the frequency of pain episodes and distress were invariant over time, suggesting that treatments were not successful. Parents experienced anxiety, depression and burden; at the same time they also reported positive life change and a high degree of spirituality. The child's condition resulted in parental changes in living arrangements, work status and hours devoted to caregiving. Nearly two-thirds of families were involved with a palliative care team; the size of the community in which a family resided did not make a significant difference in such involvement.
Conclusions: These families experience many challenges, for the patient, other individual members and the family as a whole. At least some of these challenges may be alleviated by early and organized palliative care. Effective interventions are needed to enhance symptom management for the ill child and to alleviate the various negative impacts on the family.
Objectifs: Mieux faire connaître les soins palliatifs aux médecins en exercice du Canada en explorant les effets de maladies neurologiques ou génétiques rares au potentiel fatal sur l’enfant atteint et ses parents.
Méthodologie: Les auteurs publient les résultats transversaux et initiaux d’une étude d’observation longitudinale, Explorer de nouveaux territoires, auprès de 275 enfants et de 390 parents de 258 familles. Les parents ont rempli de multiples sondages en leur nom et au nom de leur enfant.
Résultats: Les enfants présentaient un lourd fardeau de symptômes. Les trois plus fréquents étaient la douleur, les troubles du sommeil et les problèmes d’alimentation. En moyenne, ils avaient 3,2 symptômes inquiétants. Malgré l’utilisation d’analgésiques, la fréquence d’épisodes de douleur et de détresse ne changeait pas au fil du temps, ce qui laisse supposer l’échec des traitements. Les parents ressentaient de l’anxiété, de la dépression et un fardeau, mais signalaient également un changement de vie positif et une spiritualité marquée. En raison de l’état de l’enfant, les parents modifiaient leur mode de vie, leur statut professionnel et les heures consacrées aux soins. Près des deux tiers des familles recouraient à une équipe de soins palliatifs, sans que la dimension de leur communauté y ait une incidence significative.
Conclusions: Ces familles éprouvaient de nombreux problèmes, tant pour les patients et les autres membres de la famille que pour l’ensemble de la famille. Au moins certains problèmes peuvent être atténués par des soins palliatifs instaurés rapidement et organisés. Des interventions efficaces s’imposent pour améliorer la prise en charge des symptômes de l’enfant et en réduire les divers effets négatifs pour la famille.
Keywords: Genetic conditions; Metabolic diseses; Neurology; Palliative care.