Governing population screening in an age of expansion: The case of newborn screening

Can J Public Health. 2015 Apr 29;106(4):e244-8. doi: 10.17269/cjph.106.4897.

Abstract

Newborn bloodspot screening is one of the most enduring and successful population screening initiatives. Yet technological innovation to permit simultaneous measurement of multiple biomarkers - and potentially, entire genomes - has spurred expansion and debate. Through a cross-jurisdictional comparison, we describe the varied roles and reach of screening-related governance structures in the United States, the United Kingdom, New Zealand and Canada, and highlight the distinct values and resources brought to bear by the genetics, public health and maternal-child health communities in adjudicating the benefits and burdens of expanded newborn screening. We call for the expansion of formal governance structures that are balanced in resources and perspective and mandated to ensure that the organization and delivery of newborn screening achieves optimal quality.

Le dépistage des taches de sang chez les nouveau-nés est une des initiatives de dépistage de masse les plus durables et fructueuses. Pourtant, l’innovation technologique pour permettre la mesure simultanée de multiples marqueurs biologiques, et peut-être des génomes entiers, a suscité une expansion et un débat. Nous décrivons au moyen d’une comparaison inter compétence la variété de rôles et la portée des structures de gouvernance du dépistage aux États-Unis, au Royaume-Uni, en Nouvelle-Zélande et au Canada, et soulignons les valeurs et ressources distinctes mises à profit par les communautés de la génétique, de la santé publique et de la santé maternelle et enfantine en jugeant les bénéfices et le fardeau du dépistage élargi chez les nouveau-nés. Nous demandons une expansion des structures de gouvernance officielles qui soit équilibrée en termes de ressources et de perspective et ayant le mandat de s’assurer que l’organisation et la prestation du dépistage chez les nouveau-nés soient d’une qualité optimale.

Keywords: Mass screening; health services administration; infant; newborn; preventive medicine; public health; public health administration.

Publication types

  • Comparative Study

MeSH terms

  • Blood Specimen Collection
  • Canada
  • Genetic Diseases, Inborn / diagnosis
  • Government Regulation*
  • Humans
  • Infant, Newborn
  • Neonatal Screening / legislation & jurisprudence*
  • Neonatal Screening / organization & administration*
  • New Zealand
  • United Kingdom
  • United States