Objective: To better understand the role of hope among terminally ill cancer patients.
Design: Qualitative analysis.
Setting: A tertiary specialized cancer centre in Canada.
Participants: Cancer patients in palliative care with an estimated remaining life expectancy of 12 months or less (N = 12) and their loved ones (N = 12) and treating physicians (N = 12).
Methods: Each patient underwent up to 3 interviews and identified a loved one who participated in 1 interview. Treating physicians were also interviewed. All interviews were fully transcribed and analyzed by at least 2 investigators. Interviews were collected until saturation occurred.
Main findings: Seven attributes describe the experiences of palliative cancer patients and their caregivers: hope as an irrational phenomenon that is a deeply rooted, affect-based response to adversity; initial hope for miraculous healing; hope as a phenomenon that changes over time, evolving in different ways depending on circumstances; hope for prolonged life when there is no further hope for cure; hope for a good quality of life when the possibility of prolonging life becomes limited; a lack of hope for some when treatments are no longer effective in curbing illness progression; and for others hope as enjoying the present moment and preparing for the end of life.
Conclusion: Approaches aimed at sustaining hope need to reflect that patients' reactions might fluctuate between despair and a form of acceptance that leads to a certain serenity. Clinicians need to maintain some degree of hope while remaining as realistic as possible. The findings also raise questions about how hope influences patients' perceptions and acceptance of their treatments.
Objectif: Mieux comprendre le rôle de l’espoir chez un patient cancéreux en phase terminale.
Type d’étude: Analyse qualitative.
Contexte: Un établissement tertiaire spécialisé en oncologie situé au Canada.
Participants: Des patients cancéreux en phase palliative avec une espérance de vie estimée à moins d’un an (N = 12), leurs proches (N = 12) et leurs médecins traitants (N = 12).
Méthodes: Les patients ont été interviewés jusqu’à 3 reprises; chacun a désigné un proche qui a été interviewé une fois. Toutes les entrevues ont été transcrites intégralement et analysées par au moins 2 chercheurs. On a effectué des entrevues jusqu’à l’atteinte de la saturation.
Principales observations: Des patients en phase terminale et leurs soignants ont décrit leur expérience à l’aide de 7 caractéristiques : l’espoir comme un phénomène irrationnel profondément ancré, correspondant à une réaction affective à l’adversité; l’espoir initial d’une guérison miraculeuse; l’espoir comme un phénomène qui change avec le temps et qui évolue différemment selon les circonstances; l’espoir de vivre plus longtemps même s’il n’y a plus d’espoir de guérison; l’espoir d’une bonne qualité de vie lorsque la possibilité de vivre plus longtemps est de plus en plus limitée; pour certains, une diminution de l’espoir quand les traitements n’arrivent plus à ralentir la progression de la maladie; et pour d’autres, une forme d’espoir qui consiste à apprécier le moment présent et à se préparer à mourir.
Conclusion: Les façons de soutenir l’espoir chez un patient doivent tenir compte du fait que ses réactions peuvent fluctuer entre le désespoir et une forme d’acceptation menant à une certaine sérénité. Le clinicien se doit de maintenir un certain degré d’espoir tout en demeurant le plus réaliste possible. Les présentes observations nous amènent également à nous demander comment l’espoir modifie la façon dont le patient perçoit son traitement et comment il l’accepte.
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