Introduction: In a cross-sectional cohort study, health-related quality of life of Slovenian children and adolescents with cerebral palsy was examined, and factors associated with it have been identified.
Methods: Caregivers of 122 children and adolescents with cerebral palsy were addressed to fill out proxy versions of HRQoL questionnaires (DISABKIDS generic and cerebral palsy module). Children and adolescents without cognitive deficit were asked to fill out the self-report versions.
Results: Ninety-one families of 43 children (the mean age is 10 years, 6 months, SD 1.2; 26 males and 17 females) and 48 adolescents (the mean age is 14 years, SD 0.9; 23 males and 25 females) completed proxyreports. Forty-eight individuals were able to self-report (26 children and 22 adolescents). Health-related quality of life was perceived as good. Self-reporting participants scored higher than their caregivers (mean score 75.6, SD 15.9 versus mean 72.3, SD 17.9; p=0.048). Adolescents scored lower than children in all domains (mean score 69.4, SD 19.4 versus mean 80.8, SD 10.0; p=0.01). Higher age (p<0.001), pain (p<0.001) and disturbed sleep (p=0.002) were strong predictors of worse health-related quality of life. Social Inclusion and Independence domains received the lowest scores.
Conclusions: Slovenian children and adolescents with cerebral palsy have a good health-related quality of life, with Social Inclusion and Independence being the weakest domains. Children reported higher scores than adolescents or their caretakers. Pain was the strongest predictor of poor health-related quality of life.
Uvod: V luči vse večjega trenda k celostnemu pristopu obravnave otrok s cerebralno paralizo se poleg dobrega poznavanja in vrednotenja otrokove oviranosti med glavna orodja, ki so v pomoč pri načrtovanju obravnav, uvrščajo vprašalniki za oceno z zdravjem povezane kakovosti življenja. Cilja raziskave sta bila pridobiti vpogled v z zdravjem povezano kakovost življenja pri skupini slovenskih otrok s cerebralno paralizo in najti morebitne povezave z njihovimi demografskimi in kliničnimi podatki.
Metode: V okviru presečne kohortne raziskave je bilo iz Slovenskega registra otrok s cerebralno paralizo naključno izbranih 122 družin. Skrbniki otrok so bili pozvani k sodelovanju z izpolnitvijo proxy različice vprašalnika o z zdravjem povezani kakovosti življenja. Otroci brez kognitivne okvare so bili naprošeni, naj izpolnijo različico vprašalnika, namenjeno samoocenjevanju.
Rezultati: Pri oceni z zdravjem povezane kakovosti življenja je sodelovalo 91 družin. Skrbniki 43 otrok in 48 najstnikov so izpolnili svoje različice vprašalnikov (proxy različica). Oseminštirideset otrok in najstnikov brez kognitivne okvare je samih izpolnilo vprašalnik (self različica). Ocenjena z zdravjem povezana kakovost življenja je bila dobra. Otroci so jo ocenili bolje kot najstniki (povprečno 80,8, SD 10,0 proti povprečno 69,4, SD 19,4; p=0,01). Preiskovanci so jo ocenili bolje kot njihovi skrbniki (povprečno 75,6, SD 15,9 proti povprečno 72,3, SD 17,9; p=0,048). Višja starost (p<0,001), prisotnost bolečine (p<0,001) in motnje spanja (p=0,002) so bili močni napovedni dejavniki za slabšo z zdravjem povezano kakovost življenja. Socialna vključenost in samostojnost sta bili najslabše ocenjeni domeni. Vprašalnik DISABKIDS se je izkazal za dobro orodje za oceno z zdravjem povezane kakovosti življenja otrok s cerebralno paralizo.
Sklep: Slovenski otroci s cerebralno paralizo ocenjujejo svojo z zdravjem povezano kakovost življenja kot dobro. Otroci jo ocenjujejo bolje kot najstniki ali njihovi skrbniki. Bolečina je najmočnejši napovedni dejavnik slabše z zdravjem povezane kakovosti življenja.
Keywords: adolescents; cerebral palsy; children; proxy-reports; quality of life; self-reports.