Purpose of review: To hear from living kidney donors and recipients about what they perceive are the barriers to living donor kidney transplantation, and how patients can develop and lead innovative solutions to increase the rate and enhance the experiences of living donor kidney transplantation in Ontario.
Sources of information: A one-day patient-led workshop on March 10th, 2016 in Toronto, Ontario.
Methods: Participants who were previously engaged in priority-setting exercises were invited to the meeting by patient lead, Sue McKenzie. This included primarily past kidney donors, kidney transplant recipients, as well as researchers, and representatives from renal and transplant health care organizations across Ontario.
Key findings: Four main barriers were identified: lack of education for patients and families, lack of public awareness about living donor kidney transplantation, financial costs incurred by donors, and health care system-level inefficiencies. Several novel solutions were proposed, including the development of a peer network to support and educate patients and families with kidney failure to pursue living donor kidney transplantation; consistent reimbursement policies to cover donors' out-of-pocket expenses; and partnering with the paramedical and insurance industry to improve the efficiency of the donor and recipient evaluation process.
Limitations: While there was a diversity of experience in the room from both donors and recipients, it does not provide a complete picture of the living kidney donation process for all Ontario donors and recipients. The discussion was provincially focused, and as such, some of the solutions suggested may already be in practice or unfeasible in other provinces.
Implications: The creation of a patient-led provincial council was suggested as an important next step to advance the development and implementation of solutions to overcome patient-identified barriers to living donor kidney transplantation.
Objectifs de la revue: Obtenir l’avis des donneurs de rein et des receveurs d’une greffe ontariens sur ce qu’ils considèrent comme des obstacles aux transplantations rénales provenant d’un donneur vivant, et sur la manière dont les patients pourraient élaborer et mener à bien des solutions innovantes pour accroître le nombre de greffes et améliorer l’expérience d’un donneur vivant à la suite d’une transplantation rénale.
Sources: Les données ont été recueillies lors d’un atelier d’une journée dirigé par les patients, qui s’est tenu le 10 mars 2016 à Toronto (Ontario).
Méthodologie: Les participants, qui s’étaient préalablement livrés à des exercices visant à définir des priorités, ont été invités à prendre part à l’atelier présidé par Sue McKenzie, une patiente. Le groupe de participants était constitué en premier lieu de donneurs de reins et de receveurs d’une greffe, mais également de chercheurs et de représentants de divers organismes en soins de santé rénale et en transplantation de partout en Ontario.
Principales conclusions: Quatre principaux obstacles ont été identifiés : le manque d’information destinée aux patients et à leurs familles, le manque de sensibilisation auprès du public relativement aux donneurs vivants, les frais financiers encourus par les donneurs et, de façon globale, les inefficacités en matière de soins dans le système de santé. Plusieurs solutions ont été proposées lors de l’atelier, notamment l’élaboration d’un réseau de pairs visant à supporter les patients souffrant d’insuffisance rénale ainsi que leur famille et à les informer au sujet de la transplantation avec un donneur vivant. On a également proposé l’adoption de politiques de remboursement pour couvrir les frais encourus par les donneurs et l’établissement de partenariats entre le paramédical et les compagnies d’assurances afin d’améliorer l’efficacité du processus d’évaluation donneur-receveur.
Limites: Malgré la diversité des expériences vécues par les donneurs et les receveurs présents dans la salle, l’ensemble des réponses ne fournit pas un portrait complet du processus de don de rein vivant qui soit représentatif de tous les donneurs et receveurs de l’Ontario. La discussion portait sur des obstacles et des solutions spécifiques à la situation en Ontario. Par conséquent, il est possible que certaines des solutions apportées soient déjà en pratique ou au contraire, s’avèrent impossibles dans d’autres provinces.
Conclusions: La création d’un conseil provincial, mené par un patient ou une patiente, a été proposée comme étant la prochaine étape cruciale pour faire progresser la conception et la mise en œuvre de solutions concrètes permettant de surmonter les obstacles à la transplantation rénale avec donneur vivant qu’ont identifiés les patients.
Keywords: Ontario; living kidney donation; patient-oriented research; workshop.