[Perception of quality of life related with health and depression in patients with hemophilia]

Rev Med Inst Mex Seguro Soc. Jul-Aug 2017;55(4):416-422.
[Article in Spanish]

Abstract
in En , Spanish

Background: Hemophilia is a hemorrhagic disease characterized by the deficiency of either coagulation factor VIII or IX. It impacts negatively in people's quality of life and it causes side effects, such as depression. The objective was to describe and analyze the health-related quality of life (HRQoL) and depression levels in a group of 50 pediatric patients with hemophilia (PPwH) and their parents. The specific objectives were: to analyze the correlation between HRQoL levels reported by patients and their parents, and to analyze the correlation between HRQoL levels and depression in PPwH.

Methods: Descriptive, cross-sectional and correlational study with a group of 50 PPwH and their parents. The Pediatric Life Quality Questionnaire [PedsQLTM 4.0] was completed by PPwH and their parents and the Children's Depression Inventory (CDI) was answered only by PPwH.

Results: The average age of PPwH was 10.66 years (SD = 2.61) and that of parents was 36.28 years (SD = 6.4). 82% suffered from hemophilia A and 70% suffered from severe hemophilia. 78% of participants felt at risk or at high risk with regards to their quality of life, and, concerning their depression levels, we found moderate symptoms in 54% and severe symptoms in 10%.

Conclusions: The HRQoL and depression levels we found are alarming. They show the importance of evaluating objective and subjective indicators; in addition, we emphasize the need of assisting the severe cases detected and suggest the activities to face these health issues.

Introducción: la hemofilia es una enfermedad hemorrágica caracterizada por la deficiencia del factor VIII o IX de la coagulación. Impacta negativamente la calidad de vida de las personas y tiene efectos como la depresión. El objetivo fue describir y analizar los niveles de calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) y depresión en una muestra de 50 pacientes pediátricos con hemofilia (PPcH) y sus padres. Los objetivos específicos fueron analizar la correlación entre los niveles de CVRS reportada por PPcH y sus padres, y analizar la correlación entre la CVRS y la depresión en PPcH. Métodos: estudio descriptivo, transeccional y correlacional. Participaron 50 PPcH y sus progenitores, los cuales asistieron a consulta en un hospital del tercer nivel. Se aplicó el Cuestionario de Calidad de Vida Pediátrica (PedsQLTM 4.0) a PPcH y padres, y el Cuestionario de Depresión Infantil (CDI) solo a PPcH. Resultados: la media de edad de los pacientes fue de 10.66 años (desviación estándar [DE] = 2.61) y la de los padres 36.28 (DE = 6.4); el 82% padecía hemofilia A y el 70% tenía hemofilia severa. El 78% de los participantes se sintió en riesgo o alto riesgo respecto a su calidad de vida y en cuanto a los niveles de depresión se encontró sintomatología moderada en el 54% y sintomatología severa en el 10%. Conclusiones: los niveles de CVRS y depresión encontrados son preocupantes. Se evidencia la importancia de evaluar indicadores objetivos y subjetivos, y además se deben canalizar los casos graves detectados y se sugieren actividades para atender estos problemas.

Keywords: Chronic disease; Depression; Hemophilia A; Hemophilia B; Psychology; Quality of life.

MeSH terms

  • Adolescent
  • Adult
  • Child
  • Cross-Sectional Studies
  • Depression / diagnosis
  • Depression / etiology*
  • Female
  • Health Status Indicators
  • Hemophilia A / psychology*
  • Hemophilia B / psychology*
  • Humans
  • Male
  • Parents
  • Perception
  • Quality of Life / psychology*