Background: Patients and other stakeholders are increasingly engaging as partners in research, although how they perceive such experiences, particularly over the long term, is not well understood.
Objective: To characterize how participants from a nondialysis chronic kidney disease (CKD) research priority-setting project conducted 2 years previously perceived the significance of their involvement.
Design: Qualitative descriptive study with semi-structured, individual interviews.
Setting: Participants resided across Canada.
Participants: Eligible participants included stakeholders (ie, patients with nondialysis CKD, caregivers, health care professionals, and policy makers) who had taken part in a prior CKD research priority-setting project.
Measurements: We explored stakeholder experiences and perspectives on engagement in CKD research prioritization.
Methods: We purposively sampled across stakeholder roles and engagement types (ie, involvement in the priority-setting workshop, wiki online tool, and/or steering committee). All interviews were conducted by a single investigator by telephone or face-to-face, and audio-recordings were transcribed verbatim. The data were inductively coded and analyzed by 2 investigators using a thematic analysis approach.
Results: We conducted 23 interviews across stakeholder roles and engagement types. Participants appreciated the integration of distinct stakeholder communities of patients, researchers, and health care professionals that occurred through engagement in research priority setting. Their opportunity to interact with patients and others directly impacted by CKD outside of the clinical setting contributed to an enhanced understanding of the CKD lived experience and value of patient-oriented research. This interaction helped participants refine and refocus their commitment to patient-centered CKD care and research, characterized by enhanced knowledge and confidence (patients/caregivers), adaptations to existing clinical practices and policies (health care providers/policy makers), and subsequent research engagement.
Limitations: The views of participants may not reflect those of individuals in other research or health care settings.
Conclusions: Stakeholder engagement in nondialysis CKD research prioritization encouraged the integration of stakeholder communities, an appreciation of the CKD experience, and a refocusing of participants' commitment to research and care. Findings highlight considerations for future health research engaging stakeholders, particularly those living with CKD, as research partners.
Contexte: Les patients et autres parties prenantes se positionnent de plus en plus à titre de partenaires en recherche; on en connaît toutefois peu sur leur perception de leur implication, surtout à long terme.
Objectif de l’étude: Déterminer l’importance perçue de l’implication de participants à un projet d’établissement des priorités de recherche sur l’insuffisance rénale chronique (IRC) sans dialyse, mené 2 ans auparavant.
Type d’étude: Il s’agit d’une étude qualitative et descriptive basée sur des entrevues individuelles semi-structurées.
Cadre de l’étude: Les participants venaient de partout au Canada.
Participants à l’étude: Les candidats admissibles étaient les parties prenantes (patients, proches aidants, professionnels de la santé et décideurs) à un projet antérieur d’établissement des priorités de recherche sur l’insuffisance rénale chronique (IRC) sans dialyse.
Mesures: Nous nous sommes penchés sur les expériences et impressions de parties prenantes concernant leur implication en établissement des priorités de recherche sur l’insuffisance rénale chronique (IRC) sans dialyse.
Méthodologie: Nous avons sciemment consulté des représentants de diverses catégories de parties prenantes impliquées dans l’atelier d’établissement des priorités, le site wiki ou le comité directeur. L’ensemble des entrevues a été mené par un même chercheur, au téléphone ou en personne. Les enregistrements audio ont été transcrits verbatim. Ensuite, deux chercheurs ont inductivement codifié et analysé les données avec une approche thématique.
Résultats: Nous avons mené 23 entrevues avec des représentants des diverses catégories de parties prenantes. Les participants ont aimé que le projet d’établissement des priorités regroupe plusieurs communautés de parties prenantes (patients, chercheurs et professionnels de la santé). Les interactions avec les patients et les autres personnes directement touchées par l’IRC (en dehors du milieu clinique) ont contribué à une meilleure compréhension de l’expérience de l’IRC et de la valeur d’un travail de recherche axée sur le patient. Les échanges ont permis aux participants d’affiner et de recentrer leur engagement envers des soins et de la recherche axés sur le patient, lesquels sont caractérisés par i) une connaissance et un lien de confiance renforcés (pour les patients et les proches aidants); ii) des ajustements aux pratiques et politiques cliniques (pour les fournisseurs de soins et les décideurs); et iii) une implication subséquente en recherche.
Limites de l’étude: Les avis des participants pourraient ne pas être transposables à d’autres contextes cliniques ou de recherche.
Conclusion: L’implication de parties prenantes dans l’établissement des priorités de recherche sur l’IRC sans dialyse a concouru à réunir les diverses communautés de parties prenantes, à mieux comprendre l’expérience du patient atteint d’IRC et à recentrer l’engagement des participants envers une optique de recherche et de soins axée sur le patient. Nos constats mettent en lumière des éléments à considérer en vue de l’implication future de parties prenantes (particulièrement les personnes atteintes d’IRC) dans des projets de recherche en santé.
Keywords: CKD (chronic kidney disease); patient engagement; patient-oriented research; qualitative research.