Objective: To help increase the confidence of both caregivers and clinicians in providing palliative care to adults with intellectual and developmental disabilities (IDD) using an easy-to-follow framework to improve and overcome barriers to effective palliative care in this population.
Quality of evidence: A literature review was conducted to explore recent best evidence to address these palliative care needs and to allow for a focused opportunity to consider the details of implementing clinical practice guidelines in the palliative care context. Evidence ranges from level I to level III.
Main message: Pain and psychological and emotional distress are important issues for individuals with IDD, as they can be difficult to assess and measure, and often present atypically, especially in those with limited communication skills. Further, little is known about end-of-life needs in the adult population with IDD, especially for those living in community residences. The conducted literature review of patient, caregiver, and clinician experiences exposed considerable barriers, including incorrect assumptions about patients' capacity to understand and discomfort of both caregivers and clinicians with open communication. This has resulted in exclusion of adults with IDD from their own care, which has proven harmful. Maximizing time in familiar surroundings and establishing trust and continuity are crucial. Sometimes trial and error with empiric use of comfort medications is necessary, but this can be mitigated with careful examination of distress patterns and judicious use of diagnostic testing. It is always best to integrate the palliative approach into the existing pattern of care.
Conclusion: The validated tools and recommendations provided will assist with communication, symptom interpretation, treatment decisions, advanced care planning, addressing grief, and important considerations in end-of-life care.
Objectif: Contribuer à rendre les aidants et les cliniciens plus confiants lorsqu’ils prodiguent des soins palliatifs aux adultes ayant des déficiences intellectuelles et développementales (DID), au moyen d’un cadre conceptuel facile à suivre pour atténuer et surmonter les obstacles à des soins palliatifs efficaces dans cette population.
Sources de l’information: Une recherche documentaire a été effectuée pour explorer les données factuelles les meilleures et les plus récentes afin de répondre à ces besoins en matière de soins palliatifs, et pour permettre une réflexion ciblée sur les éléments détaillés de la mise en œuvre d’un guide de pratique clinique dans le contexte des soins palliatifs. Les données probantes sont de niveaux I à III.
Message principal: La douleur, de même que la détresse psychologique et émotionnelle sont des problèmes importants pour les personnes ayant des DID, parce qu’elles sont difficiles à évaluer et à mesurer, et qu’elles se présentent souvent de manière atypique, surtout chez les personnes qui ont de la difficulté à communiquer. De plus, les connaissances sont limitées à propos des besoins en fin de vie chez la population adulte ayant des DID, en particulier chez les personnes vivant dans une résidence communautaire. La révision effectuée par les auteurs des ouvrages sur les expériences des patients, des aidants et des cliniciens a fait ressortir des obstacles considérables, y compris des présomptions erronées de la capacité des patients de comprendre, et le malaise ressenti par les aidants et les cliniciens à communiquer ouvertement. Par conséquent, des adultes ayant des DID ont été exclus de leurs propres soins et ont, de ce fait, subi des préjudices. Il est essentiel de maximiser le temps passé avec eux dans un milieu familier, et d’établir la confiance et une continuité des soins. Il est parfois nécessaire d’utiliser empiriquement et par tâtonnement des médicaments pour les soulager, mais il est possible de l’éviter en examinant attentivement les signes de détresse et en utilisant judicieusement les tests diagnostiques. Il vaut toujours mieux intégrer l’approche palliative dans le modèle de soins existant.
Conclusion: Les outils validés et les recommandations présentés aideront à mieux communiquer, à interpréter les symptômes, à prendre les décisions thérapeutiques, à procéder à la planification préalable des soins, et à faire face à la tristesse et à d’autres importantes considérations dans les soins en fin de vie.
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