Core outcome set for children with neurological impairment and tube feeding

Dev Med Child Neurol. 2020 Feb;62(2):201-206. doi: 10.1111/dmcn.14326. Epub 2019 Aug 1.

Abstract

Aim: To develop a core outcome set (COS) for evaluating gastrostomy/gastrojejunostomy tube impact in children with neurological impairment.

Method: Healthcare providers/researchers and caregivers rated the importance of candidate outcomes on a 5-point Likert scale. Outcomes rated 'somewhat important' or 'very important' by most (≥85%) respondents were voted on during a consensus meeting. Outcomes that reached consensus for inclusion were ratified and assigned to Outcome Measures in Rheumatology filter core areas. The COS was validated in a separate group of caregivers.

Results: Twelve outcomes were selected from 120 candidate outcomes to form the COS. These included five 'Life Impact' outcomes, three 'Pathophysiological Manifestations' outcomes, two 'Resource Use' outcomes, one 'Growth and Development' outcome, and one 'Death' outcome.

Interpretation: We developed an evidence-informed and consensus-based COS for use in studies of gastrostomy/gastrojejunostomy tube feeding in children with neurological impairment. Implementation of this COS will help reduce heterogeneity between studies and facilitate evidence-based decision-making.

What the paper adds: Caregivers, healthcare providers, and researchers ranked the importance of 120 outcomes. Twelve core outcomes were identified as essential to measure in future clinical research studies.

CONJUNTO BÁSICO DE RESULTADOS PARA NIÑOS CON DETERIORO NEUROLÓGICO Y SONDA DE ALIMENTACIÓN: OBJETIVO: Desarrollar un conjunto básico de resultados (COS) para evaluar el impacto de la sonda de gastrostomía/gastro-yeyunostomía en niños con discapacidad neurológica. MÉTODO: Los proveedores/investigadores y cuidadores de salud calificaron la importancia de los resultados de los candidatos en una escala Likert de 5 puntos. Los resultados fueron calificados como “algo importantes” o “muy importantes” por la mayoría de los encuestados (85%) quienes votaron durante una reunión de consenso. Los resultados que llegaron a un consenso para la inclusión fueron ratificados y asignados a las medidas de resultado en las áreas centrales del filtro de reumatología. El COS fue validado en un grupo separado de cuidadores. RESULTADOS: Doce resultados fueron seleccionados de 120 candidatos para formar el COS. Estos incluyeron cinco resultados de “Impacto en la vida”, tres resultados de “Manifestaciones patológicas”, dos resultados de “uso de recursos”, un resultado de “Crecimiento y desarrollo” y un resultado de “Muerte”. INTERPRETACIÓN: Desarrollamos un COS basado en evidencia y basado en el consenso para su uso en estudios de sonda de alimentación por gastrostomía/gastro yeyunostomía en niños con discapacidad neurológica. La implementación de este COS ayudará a reducir la heterogeneidad entre los estudios y facilitará la toma de decisiones basadas en la evidencia.

ITENS PRINCIPAIS PARA CRIANÇAS COM DEFICIÊNCIA NEUROLÓGICA E TUBO DE ALIMENTAÇÃO: OBJETIVO: Desenvolver um conjunto de itens principais (CIP) para avaliar o impacto do tubo de gastrostomia/gastrojejunostomia em crianças com deficiência neurológica. MÉTODO: Pesquisadores, profissionais da saúde, e cuidadores pontuaram a importância dos desfechos candidatos em uma escala Likert de 5 pontos. Os desfechos pontuados como “algo importante”ou “muito importante” pela maioria ‘(≥85%) dos respondentes foram votados durante um encontro para consenso. Os desfechos que obtiveram consenso foram ratificados e incluídos no filtro de itens principais das Medidas de Resultados em Reumatologia. O CIP foi validado em um grupo separado de cuidadores. RESULTADOS: Doze resultados foram selecionados a partir de 120 resultados candidatos para formar o CIP. Estes incluíram cinco resultados de “Impacto na vida”, três de Manifestações Patofisiológicas, um de “Crescimento e Desenvolvimento”, e um sobre “Morte”. INTERPRETAÇÃO: Desenvolvemos um CIP baseado em evidência e baseado em consenso para uso em estudos de alimentação por tubo de gastrostomia/gastrojejunostomia em crianças com deficiência neurológica. A implementation deste CIP irá ajudar a reduzir a heterogeneidade entre estudos e facilitar a tomada de decisões baseada em evidências.

Publication types

  • Consensus Development Conference
  • Research Support, Non-U.S. Gov't
  • Systematic Review
  • Validation Study

MeSH terms

  • Adolescent
  • Child
  • Clinical Studies as Topic
  • Enteral Nutrition*
  • Gastrostomy
  • Humans
  • Jejunostomy
  • Nervous System Diseases / therapy*
  • Outcome Assessment, Health Care* / methods
  • Primary Health Care

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