Purpose of review: Home dialysis modalities offer several benefits for patients with end-stage kidney disease when compared with facility-based thrice-weekly hemodialysis. To increase uptake of home dialysis, many centers are encouraging a "home-first" approach. However, it is important to appreciate that "one size may not fit all" and that dialysis modality selection is a complex decision that needs to be individualized. The purpose of this review was to explore aspects associated with home dialysis that may be associated with burden for patients and their caregivers and to discuss strategies to alleviate these concerns.
Sources of information: Original research articles were identified from PubMed using search terms "peritoneal dialysis," "home hemodialysis," "home dialysis," "barriers," "quality of life" and "burden."
Methods: We performed a focused narrative review examining potential sources of burden with home dialysis therapies after conducting a critical appraisal of the literature and identifying the major recurring themes.
Key findings: Home dialysis is associated with burden for certain patients. Indeed, some patients may experience ongoing concerns regarding the risks of adverse events and of inadequately performing dialysis on their own. Psychosocial issues affecting quality of life may also arise and include fear of social isolation, sleep disturbances, perceived financial burden, anxiety, and fatigue. Patients who depend on a caregiver may worry about creating a stressful home environment for their close ones. Furthermore, the demands associated with being a caregiver may lead to psychosocial distress in the caregivers themselves. All these factors may lead to burnout and consequently, therapy discontinuation necessitating an unplanned transition to in-center hemodialysis leading to adverse outcomes. However, certain strategies may help alleviate burden especially if concerns are identified early on.
Limitations: As we did not apply any formal tool to assess the quality of the studies included, selection bias may have occurred. Nonetheless, we have attempted to provide a comprehensive review on the topic using numerous diverse studies and extensive review of the literature.
Implications: Future studies should focus on better identifying patient priorities and strategies to facilitate dialysis modality selection and improve quality of life.
Justification: Les modalités de dialyse à domicile présentent plusieurs avantages pour les patients atteints d’insuffisance rénale terminale comparativement à l’hémodialyse trois fois par semaine en centre. Pour accroître l’adhésion des patients à la dialyse à domicile, plusieurs centres privilégient une approche « à domicile d’abord ». Cette approche n’est toutefois pas universelle, et le choix de la modalité de dialyse est une décision complexe qui doit être personnalisée. Cette revue de la littérature avait pour but d’explorer les aspects de la dialyse à domicile susceptibles de représenter un fardeau pour les patients et leurs soignants, et de discuter de stratégies pour les atténuer.
Sources: Les articles ont été répertoriés dans PUBMED à l’aide des termes de recherche peritoneal dialysis (dialyse péritonéale), home hemodialysis (hémodialyse à domicile), home dialysis (dialyse à domicile), barriers (entraves), quality of life (qualité de vie) et burden (fardeau).
Méthodologie: Après avoir fait une évaluation critique de la documentation et dégagé les principaux termes récurrents, nous avons procédé à une revue narrative ciblée examinant les éléments susceptibles d’alourdir le fardeau lié à la dialyse à domicile.
Principaux résultats: Certains patients perçoivent la dialyse à domicile comme un fardeau, certains sont préoccupés par les risques d’événements indésirables et s’inquiètent de ne pas être en mesure de la pratiquer adéquatement. Des enjeux psychosociaux affectant la qualité de vie, notamment la peur de l’isolement social, des troubles du sommeil, la perception d’un fardeau financier, l’anxiété et la fatigue pourraient survenir. De plus, les patients qui dépendent d’un soignant pourraient s’inquiéter de créer un environnement stressant pour leurs proches. Du côté des soignants, les exigences associées à leur rôle peuvent entraîner une détresse psychosociale. Tous ces facteurs sont susceptibles de conduire à l’épuisement et ultimement, à l’interruption du traitement, ce qui nécessite alors une transition non planifiée vers l’hémodialyse en centre et entraîne des issues indésirables. Néanmoins, certaines stratégies pourraient atténuer le fardeau perçu, en particulier si ces préoccupations sont décelées à un stade précoce.
Limites: Les résultats pourraient comporter un biais de sélection puisque nous n’avons pas utilisé d’outils formels pour évaluer la qualité des études retenues. Nous avons néanmoins tenté de procéder à une revue exhaustive du sujet grâce à un examen approfondi de la documentation et à un échantillon de plusieurs études différentes.
Conclusion: Les études à venir devraient se concentrer sur une meilleure définition des priorités des patients et des stratégies pour faciliter le choix de la modalité de dialyse et améliorer la qualité de vie.
Keywords: burden; home dialysis; home hemodialysis; peritoneal dialysis; quality of life.
© The Author(s) 2019.