A trend towards charging for access to research findings, tools and databases is becoming more prominent globally. But charging for the use of research tools and databases that are vital to research supporting national and international policy development might be unjustified. Financial barriers to accessing these tools and databases disproportionately affect low- and middle-income countries, who may have greater need for information that fuels research in their areas of concern. However, changing this trend is potentially possible. One example is the experience with the EuroQol-five-dimensional questionnaire (EQ-5D), a generic measure of health status used in economic evaluations for resource allocation decisions. Increasingly, governments and health-care providers are using the EQ-5D tool in patient-reported outcome measures to monitor quality of health-care provision, diagnose and track disease progression, and involve patients in their health care. The EuroQol Group, which owns the intellectual property rights to the EQ-5D, recently terminated their policy of charging for noncommercial, nonresearch uses of the tool. We share a brief history of this development and examine these charging policies in the context of the EQ-5D's use in national health-care research and policies, reflecting the trends and developments in the use of survey instruments on population health.
On observe à l'échelle mondiale une tendance de plus en plus marquée à la tarification de l'accès aux résultats, aux outils et aux bases de données de recherche. Cependant, la tarification de l'utilisation d'outils et de bases de données essentiels aux recherches appuyant l'élaboration de politiques nationales et internationales n'est pas toujours justifiée. Les obstacles financiers qui entravent l'accès à ces outils et bases de données affectent de manière disproportionnée les pays à revenu faible et intermédiaire, qui peuvent avoir davantage besoin d'informations pour alimenter des recherches sur leurs sujets de préoccupation. Il est toutefois possible d'infléchir cette tendance. Le questionnaire EuroQol-five-dimensions (EQ-5D), une mesure générale de l'état de santé utilisée dans les évaluations économiques pour les décisions relatives à l'affectation des ressources, constitue un exemple. Les gouvernements et les prestataires de soins de santé utilisent de plus en plus l'outil EQ-5D dans les mesures des résultats notifiés par les patients pour surveiller la qualité de la prestation des soins de santé, diagnostiquer et suivre l'évolution d'une maladie, et associer les patients à leurs soins de santé. Le groupe EuroQol, qui détient les droits de propriété intellectuelle relatifs à l'EQ-5D, a récemment mis fin à sa politique de tarification pour l'utilisation de l'outil à des fins non commerciales et dans un contexte autre que celui de la recherche. Nous retraçons brièvement ce cheminement et examinons ces politiques de tarification dans le contexte de l'utilisation de l'EQ-5D dans les recherches et politiques nationales sur les soins de santé, en rendant compte de l'évolution de l'utilisation du matériel d'enquête sur la santé de la population.
La tendencia a cobrar por el acceso a los resultados de las investigaciones, las herramientas y las bases de datos está cobrando cada vez más importancia en todo el mundo. Sin embargo, puede que no esté justificado cobrar por el uso de herramientas de investigación y bases de datos que son vitales para la investigación en apoyo del desarrollo de políticas nacionales e internacionales. Las barreras financieras para acceder a estas herramientas y bases de datos afectan desproporcionadamente a los países de ingresos bajos y medios, que pueden tener una mayor necesidad de información que impulse la investigación en sus áreas de interés. Sin embargo, es posible cambiar esta tendencia. Un ejemplo es la experiencia con el cuestionario de cinco dimensiones EuroQol (EQ-5D), una medida genérica del estado de salud utilizada en las evaluaciones económicas para las decisiones de asignación de recursos. Cada vez más, los gobiernos y los proveedores de la atención de la salud están utilizando la herramienta EQ-5D en las medidas de resultado informadas por el paciente para supervisar la calidad de la prestación de la atención de la salud, diagnosticar y hacer un seguimiento de la progresión de la enfermedad e involucrar a los pacientes en su cuidado de la salud. El Grupo EuroQol, propietario de los derechos de propiedad intelectual de EQ-5D, puso fin recientemente a su política de cobrar por los usos no comerciales y no relacionados con la investigación de la herramienta. En este artículo se presenta una breve historia de este desarrollo y se examinan estas políticas de cobro en el contexto del uso de EQ-5D en la investigación y las políticas nacionales de atención de la salud, reflejando las tendencias y los avances en el uso de los instrumentos de las encuestas sobre la salud de la población.
أصبح الاتجاه نحو فرض رسوم مقابل الاطلاع على نتائج الأبحاث والأدوات وقواعد البيانات، أكثر وضوحاً على مستوى العالم. إلا أن فرض رسوم على استخدام أدوات البحث وقواعد البيانات التي تعد ضرورية للبحث الذي يدعم تطوير السياسات الوطنية والدولية، أمراً غير مبرر. إن العقبات المالية التي تعوق الاطلاع على هذه الأدوات وقواعد البيانات تؤثر بشكل غير متناسب على البلدان ذات الدخل المنخفض والمتوسط، والتي قد تكون بحاجة أكبر إلى المعلومات التي تغذي الأبحاث في مجالات اهتمامها. إلا أن تغيير هذا الاتجاه أمر ممكن ومحتمل. ومثال على ذلك تجربة استبيان EuroQol خماسي الأبعاد (EQ-5D)، وهو مقياس عام للحالة الصحية يتم استخدامه في التقييمات الاقتصادية لقرارات تخصيص الموارد. تستخدم الحكومات وجهات تقديم الرعاية الصحية على نحو متزايد أداة EQ-5D في مقاييس النتائج التي يبلغ عنها المريض، لمراقبة جودة توفير الرعاية الصحية، وتشخيص وتتبع تطور المرض، مع إشراك المرضى في الرعاية الصحية المقدمة لهم. قامت مجموعة EuroQol Group، التي تمتلك حقوق الملكية الفكرية لـ EQ-5D، مؤخراً بإنهاء سياستها الخاصة بفرض رسوم على استخدامات الأداة لأغراض غير تجارية وغير بحثية. نحن نقوم بعرض تاريخ موجز لهذا التطور، ونختبر تلك السياسات الخاصة بفرض الرسوم في سياق استخدام EQ-5D في الأبحاث والسياسات الوطنية للرعاية الصحية، مما يعكس الاتجاهات والتطورات في استخدام أدوات المسح الإحصائي على صحة السكان.
在全球范围内，要求付费以获取研究成果、工具和数据库的现象逐渐成为一种重要趋势。但是，使用对支持国家和国际政策发展的研究至关重要的研究工具和数据库时，相关收费并不合理。为访问这些工具和数据库设置的资金障碍对中低收入国家的影响尤为严重，这是因为中低收入国家可能需要更多信息以推动其相关领域的研究发展。但是，或许可以改变这种趋势。以使用 EuroQol 五维问卷（EQ-5D，在资源分配决策相关经济评估方面使用的通用健康状态测量量表）的经验为例。越来越多的政府部门和医疗保健提供者在患者报告结局测量方面使用 EQ-5D 工具，以监控医疗保健质量、诊断和跟踪疾病进展并吸引患者参与其医疗保健项目。拥有 EQ-5D 的知识产权的欧洲生存质量学会最近终止了一项政策，即其针对出于非商业和非研究目的使用该工具的情况实施的收费政策。我们简单分享了其发展史，并基于 EQ-5D 在国家医疗保健研究和政策领域的使用情况，研究了这些收费政策，以反映使用人口健康调查工具的趋势和发展。.
Тенденция к начислению платы за доступ к результатам, инструментам и базам данных исследований приобретает ярко выраженный характер по всему миру. Но взимание платы за использование инструментов и баз данных исследований, совершенно необходимых для поддержки развития национальных и международных политик, может быть необоснованным. Финансовые барьеры к использованию этих инструментов и баз данных могут непропорционально сильно сказаться на странах со средним и низким уровнем дохода, которые могут испытывать большую потребность в информации, поддерживающей проведение исследований в проблемных для данных стран областях. Однако существует потенциальная возможность изменить такую тенденцию. В качестве одного из примеров можно привести опросник из пяти вопросов EuroQol (EQ-5D) — общий показатель состояния здоровья, используемый при экономической оценке для принятия решений о распределении ресурсов. Правительства стран и медицинские учреждения все чаще используют инструмент EQ-5D для измерения результатов, сообщаемых пациентами, с целью контроля качества оказания медицинской помощи, диагностики и отслеживания течения заболевания, а также вовлечения пациентов в процесс медицинского обслуживания. Компания EuroQol Group, которая владеет правами интеллектуальной собственности на EQ-5D, недавно отказалась от политики начисления платы за некоммерческое использование инструмента, не связанное с проведением исследований. Авторы вкратце рассказывают о развитии данной ситуации и рассматривают политики относительно начисления платы в контексте использования EQ-5D в национальных исследованиях и разработке политик в области здравоохранения, отражающих тенденции и изменения в использовании средств исследования здоровья населения.
(c) 2020 The authors; licensee World Health Organization.