On the way to interrupting the gestation or not: experiences of pregnant women with anencephalic fetuses

Cien Saude Colet. 2020 Feb;25(2):429-438. doi: 10.1590/1413-81232020252.14812018. Epub 2018 Jun 17.
[Article in Portuguese, English]

Abstract

Anencephaly is a malformation characterized by the total or partial absence of the brain, and Brazil records the fourth largest number of births of anencephalic fetuses in the world. Fetal anencephaly is associated with a more significant number of maternal complications. As of 2012, women with anencephalic gestation were empowered with the right to carry the pregnancy to term or terminate it, if they so desired, without any judicial authorization. Objectives: to understand the experiences of women with fetal anencephaly and to identify the determinant factors for interrupting the gestation or not. This is a qualitative study using the Life Narratives method with 12 women over 18 years old diagnosed with an anencephalic fetus, who interrupted gestation or delivery in a public maternity hospital in Rio de Janeiro. Data were collected between June and November 2016, and the process was finalized when the narrative patterns reached progressive saturation from the recurrences. The statements that emerged following floating and in-depth reading were articulated in Narrative Nuclei, and data comparative and comprehensive analysis was performed. The reports brought to light the intense experiences of these women, as well as the weaknesses existing concerning care and the pregnancy termination issue.

A anencefalia é uma malformação caracterizada pela ausência total ou parcial do encéfalo e o Brasil é o quarto colocado em número de nascimentos de fetos anencéfalos no mundo. Existe associação entre anencefalia fetal e maior número de complicações maternas. A partir de 2012 a mulher com gestação de anencéfalo poderá manter ou interromper a gestação, se assim o desejar, sem necessidade de autorização judicial. Objetivos: compreender as vivências das mulheres de fetos com anencefalia e identificar os fatores determinantes para a escolha de interromper ou não interromper a gestação. Estudo qualitativo e método das narrativas de vida, com 12 mulheres, maiores de 18 anos e com diagnóstico de feto anencéfalo, que realizaram a interrupção da gestação ou o parto em uma maternidade pública do Rio de Janeiro. A coleta dos dados foi entre junho e novembro de 2016 e encerrada quando os padrões narrativos alcançaram a saturação progressiva, a partir das recorrências. Os enunciados emergidos após leitura flutuante e aprofundada foram articulados em Núcleos Narrativos e realizada análise comparativa e compreensiva dos dados. Os relatos trouxeram à tona as vivências intensas dessas mulheres, como também as fragilidades existentes em relação ao cuidado e a problemática da interrupção da gestação.

MeSH terms

  • Abortion, Eugenic / legislation & jurisprudence
  • Abortion, Eugenic / psychology
  • Abortion, Eugenic / statistics & numerical data*
  • Abortion, Legal / psychology
  • Abortion, Legal / statistics & numerical data
  • Adult
  • Anencephaly*
  • Brazil
  • Female
  • Humans
  • Pregnancy
  • Young Adult