A Provincial Survey of the Contemporary Management of Autosomal Dominant Polycystic Kidney Disease

Can J Kidney Health Dis. 2020 Sep 3;7:2054358120948294. doi: 10.1177/2054358120948294. eCollection 2020.

Abstract

Background: Recent years have witnessed an encouraging expansion of knowledge and management tools in the care of patients with autosomal dominant polycystic kidney disease (ADPKD), including measurement of total kidney volume as a biomarker of disease progression, stringent blood pressure targets to slow cyst growth, and targeted treatments such as tolvaptan.

Objectives: We sought to evaluate clinicians' familiarity with, and usage of, novel evidence-based management tools for ADPKD.

Design: On-line survey.

Setting: British Columbia, Canada.

Participants: Nephrologists in academic and community practice (excluding clinicians who practice exclusively in transplantation).

Measurements: Participants answered multiple-choice questions in 6 domains: sources of information, self-identified needs for optimal care delivery, prognostication, imaging tests, blood pressure targets, and use of tolvaptan.

Methods: An online survey was developed and disseminated via email to 65 nephrologists engaged in current clinical practice in British Columbia.

Results: A total of 29 nephrologists (45%) completed the questionnaire. The most popular source of information was the primary literature (83% of respondents). While 86% of respondents reported assessing the risk of disease progression before the onset of kidney function decline, most were using traditional metrics such as blood pressure and proteinuria rather than validated prediction tools such as the Mayo Classification. Although 90% of respondents obtained additional imaging after diagnosis in some or all of their ADPKD patients, only 1 in 5 reported being confident in their ability to interpret kidney size. The recommended blood pressure (BP) target of <110/75 mmHg was sought by 17% of respondents. All respondents reported being familiar with the literature regarding tolvaptan; however, only half were confident in their ability to identify suitable patients for treatment. The top 3 needs identified by clinicians were better access to medications (69%), clear management protocols (66%), and easier access to imaging tests (59%).

Limitations: Funding mechanisms for tolvaptan can vary; therefore, clinicians' experience with the drug may not be generalizable. Although the response rate was acceptable, the survey is nonetheless subject to responder bias.

Conclusion: This survey indicates that there is substantial variability in the usage of, and familiarity with, evidence-based ADPKD management tools among contemporary nephrologists, contributing to incomplete translation of evidence into clinical practice. Providing greater access to tolvaptan or imaging tests is unlikely to improve patient care without enhancing knowledge translation and education.

Trial registration: Not applicable as this was a survey.

Contexte: On a assisté au cours des dernières années à un élargissement prometteur des connaissances et des outils de gestion dans le domaine des soins prodigués aux patients atteints de maladie polykystique rénale autosomale dominante (MPRAD). On pense notamment à la mesure du volume rénal total comme biomarqueur de l’évolution de la maladie, à des cibles strictes en matière de pression artérielle visant à ralentir la croissance des kystes et à des traitements ciblés comme le tolvaptan.

Objectifs: Nous souhaitions évaluer la connaissance des cliniciens à l’égard de ces nouveaux outils fondés sur des données probantes et mesurer leur usage en contexte de MPRAD.

Type d’étude: Sondage en ligne.

Cadre: Colombie-Britannique, Canada.

Participants: Les néphrologues pratiquant en milieu hospitalier universitaire et communautaire (à l’exception des médecins pratiquant exclusivement en transplantation).

Mesures: Les participants ont répondu à un questionnaire à choix multiples touchant six domaines précis: les sources d’information, les besoins autodéclarés pour une prestation de soins optimaux, le pronostic, les tests d’imagerie, les cibles de pression artérielle et l’utilization du tolvaptan.

Méthodologie: Un sondage en ligne a été élaboré et distribué par courriel à 65 néphrologues pratiquant actuellement en Colombie-Britannique.

Résultats: En tout, 29 néphrologues (45 %) ont répondu au questionnaire. La principale source d’information était la littérature (83 % des répondants). Bien que 86 % des répondants mentionnaient évaluer le risque de progression de la maladie avant les premières manifestations d’un déclin de la fonction rénale, la plupart recouraient à des indicateurs traditionnels comme la pression artérielle et la protéinurie plutôt qu’à des outils validés comme la classification de la clinique Mayo. Et bien que 90 % des répondants aient pu faire des tests d’imagerie supplémentaires après le diagnostic, chez certains ou chez tous leurs patients atteints de MPRAD, seul un médecin sur cinq s’est déclaré confiant en sa capacité d’interpréter la taille du rein. La cible recommandée de pression artérielle, soit moins de 110/75 mmHg, était recherchée par seulement 17 % des répondants. Tous les médecins ont mentionné être familiers avec la littérature portant sur le tolvaptan, mais la moitié des répondants doutaient de leur capacité à bien cerner les patients pour qui ce traitement est adéquat. Les cliniciens ont nommé trois principaux besoins: un meilleur accès aux médicaments (69 %), des protocoles de prise en charge clairs (66 %) et un accès plus facile aux tests d’imagerie (59 %).

Limites: Les mécanismes de financement du tolvaptan sont variables et ainsi, l’expérience des cliniciens avec ce médicament pourrait ne pas être généralisable. Bien que le taux de réponse ait été jugé acceptable, le sondage demeure sujet à des biais de la part des répondants.

Conclusion: Ce sondage indique qu’il existe une variabilité substantielle dans l’usage et la connaissance des outils de gestion de la MPRAD fondés sur les données probantes parmi les néphrologues. Cette situation contribue à l’application incomplète des résultats dans la pratique clinique. Offrir un accès accru au tolvaptan ou aux tests d’imagerie est peu susceptible d’améliorer les soins si l’application des connaissances et l’éducation ne sont pas améliorées.

Enregistrement de l’essai: Sans objet puisqu’il s’agit d’une étude sous forme de sondage.

Keywords: autosomal dominant polycystic kidney disease; evidence-based medicine; knowledge translation; survey; tolvaptan.