Purpose: Heart donation and transplantation following circulatory determination of death has yet to be performed in Canada. A consensus forum was held to provide expert guidance to inform policy with a comprehensive patient partner strategy. This paper describes the process used to create fulsome patient partner engagement resulting in mutually beneficial policy development in this complex area.
Methods: A wide-ranging process for involving patient partners in this area included pre-meeting education, in-meeting expert support, full participation and permission to step back if desired, and post-meeting debriefing. Following the meeting, a questionnaire was used to guide a debrief discussion with patient partners and steering committee members who co-authored this paper.
Results: Five key themes arose that echoed the sentiments and contributions made by patient partners, including: 1) a strong desire to improve the system, 2) gratitude and honour, 3) expert support and process, 4) simplification of complex concepts, and 5) mutual benefit expressed by patient partners and healthcare professionals.
Conclusion: Despite the complexity of the content and the emotionally sensitive nature of discussions around deceased organ donation, a well-planned strategy to involve patient partners is important, impactful, and central to the process. This suggests a broad interprofessional audience can engage with properly prepared and supported patient partners to strengthen and focus dialogue and outputs in the development of health policy in the donation and transplant sector.
RéSUMé: OBJECTIF: Le don et la greffe cardiaque à la suite d’un décès circulatoire n’ont encore jamais été réalisés au Canada. Un forum de consensus a été organisé dans le but de formuler des recommandations spécifiques qui guideraient les politiques avec une stratégie globale incluant les patients partenaires. Cet article décrit le processus utilisé pour susciter une implication complète des patients partenaires, avec pour résultat la mise au point de politiques mutuellement bénéfiques dans ce domaine complexe. MéTHODE: Nous avons amorcé un vaste processus pour impliquer les patients partenaires dans ce domaine, processus qui a consisté en une formation préliminaire avant la rencontre, le soutien d’experts pendant la rencontre, la participation complète et la permission de se retirer du processus si désiré, et le débriefing après la rencontre. À la suite de la rencontre, un questionnaire a servi à orienter les discussions de débriefing avec les patients partenaires et les membres du comité directeur ayant collaboré à cet article. RéSULTATS: Cinq thèmes clés sont ressortis des discussions, faisant écho aux sentiments et aux contributions des patients partenaires, soit : 1) un profond désir d’améliorer le système, 2) la gratitude et l’honneur, 3) le soutien par et un processus d’experts, 4) la simplification des concepts complexes, et 5) les avantages mutuels exprimés par les patients partenaires et les professionnels de la santé. CONCLUSION: Malgré la complexité du contenu et la nature émotionnellement sensible des discussions entourant le don d’organes après décès, une stratégie bien planifiée d’implication des patients partenaires est importante, a un impact et doit être placée au centre du processus. Cela suggère qu’une vaste équipe interprofessionnelle peut s’impliquer auprès de patients partenaires bien préparés et convenablement soutenus; une telle approche permettra de renforcer et de concentrer le dialogue et les résultats lors de la mise au point de politiques de santé dans le secteur du don et de la greffe.
Keywords: deceased donation; heart; patient partner; transplantation.