Összefoglaló. Bevezetés: A kutatócsoport 99 fő, cerebralis paresisben (CP) szenvedő gyermek (8-18 éves) önállóan közölt életminőségét értékelte, és az eredményeket összehasonlította egy 237 fős kontrollcsoport adataival, amelyek hasonló életkorú, egészséges általános populációhoz tartozó gyermekektől származtak. Célkitűzés: A kutatás célja annak megismerése volt, hogy a CP-ben szenvedő gyermekek hogyan vélekednek egészségi állapotukról és társadalmi helyzetükről. Módszer: Életminőség-kérdőív alkalmazása. Betegségspecifikus és társadalmi-demográfiai mutatók mérése, kiértékelése. Eredmények: Az CP-ben szenvedő gyermekek és szüleik az egészséggel kapcsolatos életminőséget rosszabbnak ítélték meg, mint társaik. Eredményeink azt mutatják, hogy a női nem, a rosszabb motoros funkció és a komorbiditások (epilepszia, incontinentia és intellektuális károsodás) negatív hatású. A szülői vélemény alkalmas volt proxyjelentésként a korreláció mért erőssége miatt. Figyelemre méltó, hogy az agyi bénulás típusai közül az egyoldali spasticus CP-ben szenvedő gyermekek életminőség-értéke a legalacsonyabb. A válaszadók valószínűleg a test két oldala között lévő funkcionális különbséget érezték. A szellemi fogyatékosság a betegpopuláció több mint felénél fordult elő. Testvéreik között a mentális betegség 5,7-szer gyakoribb. A CP-s gyerekek családi környezete sokkal hátrányosabb volt, mint az egészséges gyermekeké. A kutatás eredményei alapján megállapítható, hogy a szülő alacsonyabb iskolai végzettsége és munkaerőpiaci inaktivitása, valamint az egyszülős család a CP-s gyerekeknél szignifikánsan magasabb arányban fordult elő, és ezek a tényezők negatív hatást gyakoroltak az életminőségre. Következtetés: A fogyatékkal élő gyermekek életminőségét a betegség és a szociodemográfiai környezet egyaránt befolyásolja. Orv Hetil. 2021; 162(7): 269-279.
Introduction: Self-reported health-related quality of life (HRQoL) of 99 children (8-18 years) with cerebral palsy (CP) was assessed and compared with 237, age-matched healthy control children from the general population.
Objective: The aim was to find out the opinions of children with CP about their health status and social condition.
Method: Assessment of quality of life questionnaire was carried out. Measurements of disease-specific and sociodemographic variables were done.
Results: Children with CP and their parents rated HRQoL poorer than their counterparts. Our results show that female sex, worse gross motor function and comorbidities (epilepsy, incontinence and intellectual impairment) had negative impact. The parental opinion was suitable as proxy report because of the measured strength of the correlation. Among the types of CP, interestingly, children with unilateral spastic CP had the poorest HRQoL. They were likely to feel a functional difference between the two sides of the body. Intellectual disability occurred in more than half of our patient population. Among their siblings, mental illness is 5.7 times more common. The family environment was much more disadvantageous than in the case of healthy children. As our study shows, lower education, inactive status in the labour market and single-parent family occurred at a much higher rate and worsened the quality of life.
Conclusion: Quality of life of children with disability was influenced by both the sociodemographic background and the disease. Orv Hetil. 2021; 162(7): 269-279.
Keywords: GMFCS score; GMFCS-pontszám; adolescents; cerebral palsy; cerebralis paresis; cerebralis paresis típusa; gyermekek; parental opinion; quality of life of children; serdülők életminősége; szülői vélemény; type of cerebral palsy.