The article focuses on the experience of family and social frailty of children with congenital Zika virus syndrome (CZVS) and discusses the changes in support networks, in the sense of both their capacities and shortcomings. This qualitative study adopted a clinical-psychosociological approach. The study analyzed family narratives in 32 group meetings conducted in an outpatient setting in a referral research institute for CZVS care in the State of Rio de Janeiro, Brazil. The article presents part of the results from a larger study focused on understanding the psychosocial effects of illness and its impact on parenting and care of children with CZVS. The article concludes by discussing how parents' experience expresses complex processes that reveal family and social movements of support and recognition, but also, in the opposite sense, the lack of backup for mothers and fathers who struggle for recognition, social inclusion, and their children´s right to health and education.
O artigo é voltado para a experiência de fragilidade familiar e social de crianças com síndrome congênita do Zika vírus (SCZV) e discute as transformações das redes de apoio, seja no sentido de suas capacidades como também de precariedades. É um estudo qualitativo orientado pela abordagem clínica-psicossociológica. Foram analisadas as narrativas familiares de 32 encontros grupais realizados em ambulatório de um instituto de pesquisa referência para o atendimento da SCZV, localizado no Estado do Rio de Janeiro, Brasil. Apresenta-se parte dos resultados de uma pesquisa maior voltada para a compreensão dos efeitos psicossociais de adoecimento e seu impacto no exercício da parentalidade e do cuidado de crianças com SCZV. Considerou-se ao final que a experiência parental expressa processos complexos que revelam movimentos familiares e sociais de apoio e reconhecimento, mas também, em sentido oposto, de falta de continência a mães e pais que lutam por reconhecimento, inclusão social e direitos de seus filhos à saúde e educação.
El artículo se centra en la experiencia de fragilidad familiar y social de niños con síndrome congénito por el virus Zika (SCVZ) y discute las transformaciones de las redes de apoyo, sea en el sentido de sus capacidades, así como también de sus precariedades. Se trata de un estudio cualitativo, orientado por un abordaje clínico-psicosociológico. Se analizaron narrativas familiares de 32 encuentros grupales, realizados en el ambulatorio de un instituto de investigación de referencia para la atención del SCVZ, localizado en el Estado de Río de Janeiro, Brasil. Se presenta parte de los resultados de una investigación mayor, enfocada a la comprensión de los efectos psicosociales de padecimiento y su impacto en el ejercicio de la parentalidad y del cuidado de niños con SCVZ. Se consideró, al final, que la experiencia parental expresa procesos complejos que revelan movimientos familiares y sociales de apoyo y reconocimiento, pero también, en el sentido opuesto, como la falta de templanza de madres y padres que luchan por el reconocimiento, inclusión social y derechos de sus hijos a la salud y educación.