Purpose: The Canadian Nephrology Trials Network (CNTN) was formed in 2014 to support Canadian researchers in developing, designing, and conducting prospective studies in nephrology. In response to the changing landscape and needs within the Canadian nephrology research community, an interest in further growth and development of the network was identified. In the following report, we describe the process undertaken to re-envision the network through the creation of 3 new committees and how the committees are facilitating change and growth within the CNTN for future sustainability.
Sources of information: To understand areas for improvement and capacity building, the organization charged with overseeing the CNTN, Canadians Seeking Solutions and Innovations to Overcome Chronic Kidney Disease (Can-SOLVE CKD), began by conducting an environmental scan. As well, 2 informal surveys were sent to nephrology professionals (who were members of the CNTN and the Canadian Society of Nephrology) and patient partners (from Can-SOLVE CKD).
Methods: In September 2018, 44 CNTN members and other stakeholders from across Canada (including patient partners and representatives from research funding agencies) convened for a 2-day visioning workshop in Mississauga, Ontario. The agenda for this workshop was largely based on the results from the informal surveys. CNTN leadership participated and chose other workshop participants through informal stakeholder mapping and purposeful recruitment. Patient partners were recruited to participate in the workshop through advertisement within the Can-SOLVE-CKD patient council. The survey results and discussion questions were presented to participants at the workshop who, in turn, discussed in large- and small-group session ways in which the CNTN might be expanded.
Results: Surveys of patient partners indicated that they would like to see greater involvement of patients in the research process. Surveys of researchers indicated that they wanted more support and resources for coordinating prospective trials. The themes which emerged from the workshop discussions were peer review, engagement, and training. These themes were broadened and formally re-named to Scientific Operations, Communications and Engagement, and Capacity Building. A working committee, each co-led by a nephrologist with research experience and a patient partner, was created to advance each of these identified themes. An executive committee was created to provide overall strategic leadership and governance to the network. The Scientific Operations Committee conducts peer reviews; provides letters of endorsement after peer review; and holds semi-annual in-person meetings where researchers can present their proposals and obtain feedback from multiple stakeholders, including patients. The Communications and Engagement Committee publishes a quarterly newsletter, engages the community on Twitter, and reaches out to community sites and new nephrologists to engage them in research. The Capacity Building Committee conducts webinars to encourage patient partners to develop their own research questions and is developing a hub-and-spoke model to improve research collaboration.
Limitations: We did not conduct formal stakeholder mapping. Only attendees of the visioning workshop provided input, and not everyone's comment or opinion was included in the workshop report. Perspectives were limited to the sample of people who attended the workshop or were surveyed and may not reflect perspectives of all stakeholders in nephrology research in Canada. We did not use formal qualitative methodology to summarize the workshops.
Implications: Renewed areas of focus and related committees within the CNTN could lead to an increased capacity for nephrology research, increased engagement and collaboration with researchers, a higher likelihood of funding with rigorous peer review, and more clinical trials and multicenter collaborative prospective research being conducted in Canada.
Présentation: Le Réseau canadien d’essais cliniques en néphrologie (RCEN) a été créé en 2014 pour soutenir les chercheurs canadiens dans le développement, la conception et la réalisation d’essais prospectifs en néphrologie. Un intérêt à poursuivre la croissance et le développement du réseau a été identifié en réponse à l’évolution des besoins de la communauté canadienne de la recherche en néphrologie. Dans ce compte rendu, nous décrivons le processus entrepris pour redéfinir le réseau grâce à la création de trois nouveaux comités, et nous discutons de la façon dont ceux-ci facilitent l’évolution et la croissance du RCEN afin d’assurer sa pérennité.
Sources: Can-SOLVE CKD (Canadians Seeking Solutions and Innovations to Overcome Chronic Kidney Disease), l’organization qui supervise le RCEN, a d’abord procédé à une analyze contextuelle afin de cerner les aspects à améliorer et les occasions de renforcement des capacités. Deux sondages informels ont été envoyés à des professionnels en néphrologie (membres du RCEN et de la Société canadienne de néphrologie) ainsi qu’à des patients partenaires (de Can-SOLVE CKD).
Méthodologie: En septembre 2018, 44 membres du RCEN et autres intervenants de partout au Canada (notamment des patients partenaires et des représentants d’organismes de financement de la recherche) se sont réunis à Mississauga (Ontario) pour un atelier de réflexion de deux jours dont l’ordre du jour reposait largement sur les résultats de sondages informels. Les dirigeants du RCEN participaient à l’atelier et ont sélectionné d’autres participants par l’entremise d’une cartographie informelle des intervenants et d’un recrutement ciblé. Les patients partenaires ont été recrutés par le biais de publicités dans le conseil des patients de Can-SOLVE-CKD. Les résultats des sondages et les sujets de discussion ont été présentés aux participants lors de l’atelier, et ces derniers ont pris part à des discussions en petits et grands groupes sur les façons d’élargir le RCEN.
Résultats: Des sondages auprès de patients partenaires ont révélé que ceux-ci aimeraient voir plus de patients participer au processus de recherche. Des sondages menés auprès de chercheurs ont quant à eux indiqué que ces derniers souhaitaient davantage de soutien et de ressources pour coordonner les essais prospectifs. Les discussions ont permis de dégager les thèmes de l’évaluation par les pairs, de l’engagement et de la formation; lesquels ont été élargis et officiellement renommés Activités scientifiques, Communications et engagement, et Renforcement des capacités. Un groupe de travail, mené conjointement par un néphrologue avec de l’expérience en recherche et un patient partenaire, a été créé pour faire avancer chacun des thèmes. Un comité de direction a été créé pour assurer la direction stratégique et la gouvernance du réseau. Le comité Activités scientifiques dirige les évaluations par les pairs; fournit des lettres d’approbation après celles-ci; organize des réunions semestrielles en personne où les chercheurs peuvent présenter leurs propositions et obtenir des commentaires de plusieurs intervenants, y compris de patients. Le comité Communications et engagement publie un bulletin trimestriel, mobilize la communauté sur Twitter et communique avec les sites communautaires et les nouveaux néphrologues pour les inviter à participer à la recherche. Le comité Renforcement des capacités organize des webinaires pour encourager les patients partenaires à développer leurs propres sujets de recherche et élabore un modèle de plateforme visant l’amélioration de la collaboration en recherche.
Limites: Nous n’avons pas fait une cartographie officielle des parties prenantes. Seuls les participants à l’atelier ont fourni leurs commentaires; et ce ne sont pas tous les commentaires et opinions qui ont été inclus dans le compte rendu de l’atelier. Les perspectives sont celles des participants à l’atelier ou des personnes sondées; elles pourraient ne pas refléter les points de vue de tous les intervenants de la recherche en néphrologie au Canada. Nous n’avons pas utilisé de méthodologie qualitative officielle pour résumer les ateliers.
Conclusion: Le renouvellement des domaines d’intervention et la création de comités connexes au sein du RCEN pourraient entraîner un accroissement de la capacité de recherche en néphrologie, une hausse de l’engagement et de la collaboration avec les chercheurs, une plus grande probabilité de financement grâce à une évaluation rigoureuse par les pairs, et un nombre accru d’essais cliniques et de recherches prospectives multicentriques réalisés en collaboration au Canada.
Keywords: CNTN; clinical trials; committees; nephrology; patients.
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