People suffering from rare diseases are optimally treated in specialized centers with an interdisciplinary and multiprofessional team. These centers are also actively involved in research and provide all levels of teaching and education with respect to a single disease or a group of diseases. In Germany, there are now more than 30 reference or so-called type A centers for rare diseases located at university hospitals, which undertake these tasks with their associated disease (group)-specific type B or specialist centers. The centers collaborate in various national and international networks and work in close contact with patient organizations. The current challenges for the centers include the long-term sustainable financing and the construction of a telemedical infrastructure for networking.
Menschen mit Seltenen Erkrankungen werden optimalerweise durch spezialisierte interdisziplinär und multiprofessionell arbeitende Zentren versorgt, an denen auch die Aus‑, Fort- und Weiterbildung sowie Forschung zum jeweiligen Krankheitsbild bzw. der Krankheitsgruppe stattfindet. In Deutschland gibt es an Universitätskliniken mittlerweile mehr als 30 sogenannte Typ-A- oder Referenzzentren, die mit ihren angeschlossenen krankheits(gruppen)-spezifischen Typ-B- oder Fachzentren diese Aufgaben wahrnehmen. Die Zentren sind in verschiedenen Netzwerken national und international eng vernetzt und arbeiten eng mit Patientenorganisationen zusammen. Die aktuellen Herausforderungen an die Zentren betreffen die langfristig zu sichernde Finanzierung und den Aufbau einer vernetzten telemedizinischen Infrastruktur.
Keywords: German reference centers; Interdisciplinary; Network; Telemedicine; Type A centers.
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