Investigation of care burden and musculoskeletal pain of parents of paediatric palliative care patients in Turkey

East Mediterr Health J. 2022 Aug 31;27(8):569-576. doi: 10.26719/emhj.22.063.

Abstract

Background: Caring for a paediatric patient is associated with psychological, physical and social challenges. It may be easy to identify the emotional effects of caregiving burden on parents, but the physical effects are often not known.

Aims: We aimed to examine the relationship between caregiver burden and musculoskeletal pain in caregiver parents of children accessing palliative care services.

Methods: This was a cross-sectional study among caregiving parents of paediatric palliative care patients, conducted between 15 July 2020 and 15 January 2021. The care burden was examined using the Zarit Caregiver Burden Questionnaire, and the physical complaints of parents with the Extended Nordic Musculoskeletal Questionnaire.

Results: A total of 69 caregiving parents were included in the study. The median Zarit Caregiver Burden score was 54.0. In parents with pain complaints, the most common pain areas were lower back (62.3%), back (60.9%) and neck (42.0%). Pain was statistically significantly associated with the duration of the disease in the child, especially shoulder pain (P = 0.023) and wrist pain (P = 0.024).

Conclusion: Lower back pain was observed at a higher rate among caregiving parents. As the duration of the child's illness increased, the number of caregiver parents with shoulder and wrist pain increased. It is important to extend support to caregivers of paediatric palliative care patients to alleviate their physical difficulties.

استقصاء العلاقة بين عبء الرعاية والآلام العضلية الهيكلية لآباء الأطفال المرضى الذين يتلقون الرعاية الملطِّفة في تركيا.

نيلجون هاربوتلوغلو، دويجو تشوبوكسو، أونسال يلمز ، تانجو تشليك.

الخلفية: إن رعاية الطفل المريض ترافقها تحديات نفسية وجسدية واجتماعية. ربما يسهل تحديد ما يُلِم بالوالدين من آثار عاطفية ناجمة عن عبء تقديم الرعاية، ولكن الآثار الجسدية غالبًا ما تكون غير معلومة.

الأهداف: هدفت هذه الدراسة إلى دراسة العلاقة بين عبء مقدمي الرعاية والآلام العضلية الهيكلية التي تصيب الآباء من مقدمي الرعاية للأطفال الذين يتلقون خدمات الرعاية الملطِّفة.

طرق البحث: أُجريت هذه الدراسة المقطعية على آباء قائمين على تقديم الرعاية لمرضى الرعاية الملطِّفة من الأطفال، في الفترة ما بين 15 يوليو / تموز 2020 و15 يناير / كانون الثاني 2021. وجرى النظر في عبء الرعاية باستخدام استبيان زاريت للأعباء على مقدمي الرعاية، وجرى تناول الشكاوى الجسدية للآباء باستخدام استبيان شمال أوروبا الموسع للجهاز العضلي الهيكلي.

النتائج: شملت الدراسة 69 مشاركًا. وبلغ متوسط درجة عبء الرعاية على مقياس زاريت 54.0. وأكثر مناطق الألم شيوعًا لدى الآباء الذين لديهم شكاوى بشأن الألم هي مناطق أسفل الظهر (62.3٪) والظهر (60.9٪) والرقبة (42.0٪). وتبين أن الألم مرتبط ارتباطًا إحصائيًّا بارزًا بفترة المرض لدى الطفل، ولا سيما ألم الكتف (P = 0.023) وألم المعصم (P = 0.024).

الاستنتاجات: لوحظت آلام أسفل الظهر بمعدل أعلى بين الآباء القائمين على تقديم الرعاية. وكلما طالت مدة مرض الأطفال، ارتفع عدد من يعانون آلام في الكتف والرسغ بين الآباء القائمين على رعايتهم. لذا، من المهم توسيع مجال الدعم ليشمل مقدمي الرعاية للأطفال المرضى الذين يتلقون الرعاية الملطِّفة لأجل تخفيف الصعاب البدنية التي يعانيها مقدمو الرعاية.

Enquête sur la charge de soins et les douleurs musculo-squelettiques des parents de patients en soins palliatifs pédiatriques en Turquie.

Contexte: La prise en charge d'un patient pédiatrique est associée à des défis aux niveaux psychologique, physique et social. Bien que les effets émotionnels de la charge de soins sur les parents soient évidents, les effets physiques ne sont souvent pas reconnus.

Objectifs: L'objectif de la présente étude était d'examiner la relation entre la charge des aidants et les douleurs musculo-squelettiques chez les parents aidants d'enfants qui ont recours aux services de soins palliatifs.

Méthodes: Il s'agissait d'une étude transversale réalisée auprès de parents aidants de patients en soins palliatifs pédiatriques, menée entre le 15 juillet 2020 et le 15 janvier 2021. La charge de soins a été examinée à l'aide de l'échelle de Zarit (ou Inventaire du fardeau) et les plaintes physiques des parents par le biais du questionnaire élargi de type « nordique » sur les troubles musculo-squelettiques.

Résultats: Au total, 69 parents aidants ont été inclus dans l'étude. Le score médian pour l'échelle de Zarit était de 54,0. Chez les parents souffrant de douleurs, les zones de douleur les plus fréquentes étaient le bas du dos (62,3 %), le dos (60,9 %) et le cou (42,0 %). La douleur était associée de manière statistiquement significative à la durée de la maladie chez l'enfant, en particulier la douleur à l'épaule (p = 0,023) et la douleur au poignet (p = 0,024).

Conclusion: La lombalgie a été observée à un taux plus élevé chez les parents aidants. Plus la durée de la maladie de l'enfant augmentait, plus les parents aidants souffrant de douleurs à l'épaule et au poignet étaient nombreux. Il est important d'apporter un soutien aux aidants des patients en soins palliatifs pédiatriques afin d'atténuer leurs douleurs physiques.

Keywords: Turkey; caregiver burden; musculoskeletal pain; paediatric palliative care; parents.

MeSH terms

  • Caregiver Burden*
  • Caregivers / psychology
  • Child
  • Cost of Illness
  • Cross-Sectional Studies
  • Humans
  • Musculoskeletal Pain* / epidemiology
  • Musculoskeletal Pain* / therapy
  • Palliative Care
  • Parents
  • Surveys and Questionnaires
  • Turkey