Perspectives of Kidney Transplant Recipients, Transplant Candidates, and Living Kidney Donors on the Role of Patients' Self-Narratives and Experiences of Creative Writing Workshops: A Qualitative Study

Can J Kidney Health Dis. 2022 Nov 4:9:20543581221132742. doi: 10.1177/20543581221132742. eCollection 2022.

Abstract

Background: Kidney transplantation is the best treatment for kidney failure but is associated with medical, psychological, and existential challenges for patients. Patients' experiential knowledge can help other patients facing these challenges. Patients' self-narratives and creative writings are ways to operationalize this experiential knowledge. Creative writing has been described as a therapeutic tool for patients with chronic disease. Over the past year, we conducted creative writing workshops with kidney transplant recipients (KTRs), living kidney donors (LKDs), kidney transplant candidates (KTCs), and professional writers. During these workshops, patients were invited to explore different aspects of their experiences of their transplant or donation journey through narrative-writing, poetry, comic art, and screenwriting.

Objective: The objectives of this study were to gather the perspectives of KTRs, KTCs, and LKDs on the role of patients' self-narratives and creative writing, and to collect patients' experiences of the creative writing workshops.

Design: Focus groups and individual interviews.

Setting: The Center hospitalier de l'Université de Montréal (CHUM) kidney transplant program.

Participants: KTRs, LKDs, and KTCs attending the CHUM kidney transplant clinic between February 2020 and January 2021.

Methods: We conducted 2 focus groups and 8 semi-structured individual interviews with 7 KTRs, 8 LKDs, and 5 KTCs from the CHUM between June and November 2020, before the creative writing workshops. We also conducted 10 semi-structured interviews with 5 KTRs, 1 KTC, and 4 LKDs in March 2021, after their participation in the creative writing workshops. The interviews were recorded and transcribed. Thematic and content analyses were conducted.

Results: KTRs, LKDs, and KTCs had multiple significant moments to share from their transplant/donation journey. These moments were highly emotional and marked by uncertainty. The creative writing workshops were described as therapeutic by participants, because they offered a safe space for group-facilitated reflection, including a discovery and learning process, and normalization, relativization, and appreciation of the transplant/donation experience. The creative writing workshops also provided an opportunity to give back to others (helping other patients, promoting kidney donation and continuing this process in the future through the web platform).

Limitations: Our participants came from a single French-speaking urban transplant center in Quebec and were highly educated.

Conclusion: The study set out to capture the perspectives of KTRs, LKDs, and KTCs through the sharing of self-narratives and their participation in creative writing workshops related to their transplant or donation journey. A website was set up to publish patients' creative writings (https://recitsdudonetdelavie.lorganon.ca/les-recits/). Further study is needed to assess the website's impact on other patients.

Trial registration: Not registered.

Contexte: La transplantation rénale est le meilleur traitement pour l’insuffisance rénale. Elle est cependant associée à des défis médicaux, psychologiques et existentiels pour les patients. Connaître l’expérience des patients pourraient aider d’autres patients à faire face à ces défis. Les récits personnels et les Création littéraires des patients sont des moyens de concrétiser cette connaissance expérientielle. La création littéraire a été décrite comme un outil thérapeutique pour les patients atteints de maladies chroniques. Au cours de la dernière année, nous avons organisé des ateliers de Création littéraire avec des receveurs d’une greffe rénale (RGR), des donneurs vivants d’un rein (DVR), des candidats à la transplantation rénale (CTR) et des écrivains professionnels. Au cours de ces ateliers, les participants ont été invités à explorer différents aspects de leur expérience de transplantation ou de don à travers la fiction, la poésie, la bande dessinée et la scénarisation.

Objectifs: Cette étude visait à recueillir les points de vue des RGR, des CTR et des DVR sur le rôle des récits personnels et des Créations littéraires des patients. On souhaitait également connaître les expériences vécues par les participants aux ateliers de création littéraire.

Conception: Groupes de discussion et entrevues individuelles.

Cadre: Le program de transplantation rénale du Center hospitalier de l’Université de Montréal (CHUM).

Sujets: Des RGR, DVR et CTR fréquentant la clinique de transplantation rénale du CHUM entre février 2020 et janvier 2021.

Méthodologie: Avant les ateliers de création littéaire, nous avons formé deux groupes de discussion et mené huit entrevues individuelles semi-structurées auprès de sept RGR, de huit DVR et de cinq CTR du CHUM entre juin et novembre 2020. Nous avons également mené dix entrevues semi-structurées auprès de cinq RGR, d’un CTR et de quatre DVR en mars 2021, après leur participation aux ateliers de création littéraire. Les entrevues ont été enregistrées et transcrites. Des analyses thématiques et des analyses de contenu ont été réalisées.

Résultats: Les RGR, les DVR et les CTR avaient plusieurs moments importants de leur parcours de transplantation/don à partager. Des moments très émotifs et marqués par l’incertitude. Les ateliers de création littéraire ont été décrits comme thérapeutiques par les participants, car ils offraient un espace sécuritaire pour une réflexion facilitée par le groupe, y compris un processus de découverte et d’apprentissage, de même que la normalization, la relativisation et l’appréciation de l’expérience de transplantation/don. Les ateliers de création littéraire ont également permis aux participants de redonner aux autres (aider d’autres patients, promouvoir le don de rein, poursuivre le processus par le biais de la plateforme Web).

Limites: Nos participants étaient très instruits. Ils provenaient tous d’un seul centre de transplantation québécois francophone situé en milieu urbain.

Conclusion: L’étude visait à recueillir les points de vue des RGR, des DVR et des CTR par le partage d’histoires personnelles et la participation à des ateliers création littéraire en lien avec leur parcours de transplantation ou de don. Un site Web a été créé pour publier les créations des participants (https://recitsdudonetdelavie.lorganon.ca/les-recits/). Une étude plus approfondie est nécessaire pour évaluer l’impact du site Web sur d’autres patients.

Enregistrement de l’essai: Non enregistré.

Keywords: creative writing; focus groups; kidney transplantation; patients’ self-narratives; qualitative methods; semi-directed interviews.