"You have to believe the patient": What do people with fibromyalgia find helpful (and hindering) when accessing health care?

Can J Pain. 2023 Mar 30;7(2):2176745. doi: 10.1080/24740527.2023.2176745. eCollection 2023.

Abstract

Background: Fibromyalgia (FM) is a complex, still poorly understood, and difficult-to-treat chronic pain condition for which many people struggle to find adequate care.

Aims: This study investigated the research question, "What do people accessing health care services for fibromyalgia perceive as helpful, hindering, and absent but desired?" with the aim of identifying clear, implementable changes for clinical practice.

Materials and methods: This study used the enhanced critical incident technique (ECIT), a qualitative research method that focuses on helping, hindering, and desired factors, to explore the health care experiences of 14 individuals (12 women and 2 men) diagnosed with FM.

Results: Using qualitative data analysis, results identified three categories of health care experiences: (1) systemic navigation, including financial and economic security; accessibility, flexibility, and continuity of care; and diversity of treatment options; (2) clinician-patient alliance, including invalidation and prejudice; therapeutic bond; and clinician-patient alignment on treatment plan; and (3) patient self-management strategies, including information-seeking and education, self-advocacy, social supports, symptom management strategies, and other coping strategies. Participants tended to conceptualize their health care concerns as a multilayered systemic problem.

Conclusions: Participants described a medical system they perceived as poorly equipped to support their needs and tended to invalidate their health concerns. Helping experiences tended to be the result of unique efforts on the part of individual clinicians. Findings emphasize the importance of recognizing the complexities and psychological impact of pain, trusting clinician-patient relationships, multidisciplinary/interdisciplinary care within a biopsychosocial framework, and improved education and awareness around psychosocial aspects of FM and effective management of chronic pain.

Contexte: La fibromyalgie est une maladie chronique complexe, encore mal comprise et difficile à traiter, pour laquelle beaucoup de gens ont du mal à trouver des soins adéquats.Objectifs: Cette étude s’est penchée sur la question de recherche : « Qu’est-ce que les personnes qui ont accès aux soins de santé pour la fibromyalgie perçoivent comme utile, gênant, et absent mais désiré? » en vue de définir des changements clairs et réalisables pour la pratique clinique.Matériaux et méthodes: Cette étude a utilisé la technique des incidents critiques améliorée, une méthode de recherche qualitative qui met l’accent sur les facteurs aidants, entravants et souhaités, afin d’étudier les expériences de soins de santé de 14 personnes (12 femmes et 2 hommes) ayant reçu un diagnostic de fibromyalgie.Résultats: À l’aide d’une analyse qualitative des données, les résultats ont permis de définir trois catégories d’expériences de soins de santé : (1) la navigation systémique, y compris la sécurité financière et économique; l’accessibilité, la flexibilité et la continuité des soins; et la diversité des options de traitement; (2) l’alliance clinicien-patient, y compris l’invalidation et les préjugés; le lien thérapeutique; et l’alignement clinicien-patient sur le plan de traitement; et (3) les stratégies d’auto-prise en charge des patients, y compris la recherche d’information et l’éducation, l’autonomie sociale, les soutiens sociaux, les stratégies de prise en charge des symptômes et d’autres stratégies d’adaptation. Les participants avaient tendance à conceptualiser leurs préoccupations en matière de soins de santé comme un problème systémique à plusieurs niveaux.Conclusions: Les participants ont décrit un système médical qu’ils percevaient comme mal outillé pour répondre à leurs besoins et qui avait tendance à invalider leurs préoccupations en matière de santé. Les expériences d’aide tendaient à être le résultat d’efforts isolés de la part de certains cliniciens. Les résultats soulignent l’importance de reconnaître la complexité et les répercussions psychologiques de la douleur, des relations de confiance entre cliniciens et patients, des soins multidisciplinaires ou interdisciplinaires dans un cadre biopsychosocial. Ils soulignent aussi l’importance d’améliorer l’éducation et la sensibilisation aux aspects psychosociaux de la fibromyalgie et de la prise en charge efficace de la douleur chronique.

Keywords: biopsychosocial; chronic pain; enhanced critical incident technique (ECIT); fibromyalgia; health care.