Background: Most patients with myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) are dissatisfied with medical care. They complain about e. g. the lack of medical recognition of ME/CFS as a neuroimmunological disease and the medical perception of those affected as "difficult patients".
Method: As part of an exploratory qualitative survey, 544 medically diagnosed ME/CFS patients (> 20 years; 455 ♀, 89 ♂) were asked about their subjective experiences with regard to the doctor-patient relationships (DP relationship) to their treating physicians. The questionnaire was structured analogously to a focused, standardized guideline interview. The written answers were evaluated using a qualitative content analysis according to Mayring.
Results: The participants reported a significant deterioration in their health situation and their quality of life as a result of misdiagnoses and incorrect treatments, the strained DP relationship and the lack of support from the physicians. All of this leads to fear of visiting the doctor, a general loss of trust in physicians, a feeling of helplessness up to bitterness and resignation - with suicide as the last mental option for some patients to escape from this precarious situation. During medical consultations, other participants only addressed health problems that were not related to ME/CFS, or only went to the doctor in an emergency, or refrained from contacting doctors entirely.
Conclusions: The DP relationship described by the participants as problematic in their opinion has significant negative health consequences for them. It is therefore of great urgency to develop a patient-centred treatment concept that focuses on ME/CFS patients as experts on their own illness.
Zusammenfassung: Hintergrund: Patientinnen und Patienten mit myalgischer Enzephalomyelitis/chronischem Fatigue-Syndrom (ME/CFS) sind mit der medizinischen Versorgung überwiegend unzufrieden. Sie beklagen u. a. die fehlende ärztliche Anerkennung von ME/CFS als neuroimmunologische Erkrankung und die ärztliche Wahrnehmung der Betroffenen als „schwierige Patienten“.
Methode: Im Rahmen eines explorativen qualitativen Surveys wurden 544 ärztlich diagnostizierte ME/CFS-Erkrankte (> 20 J.; 455 ♀, 89 ♂) nach ihren subjektiven Erfahrungen im Hinblick auf das Arzt-Patient(AP)-Verhältnis zu ihren behandelnden Ärztinnen und Ärzten befragt. Der Fragebogen war analog zu einem fokussierten, standardisierten Leitfadeninterview aufgebaut. Die Auswertung der schriftlichen Antworten erfolgte über eine qualitative Inhaltsanalyse nach Mayring.Ergebnisse: Die Befragten berichteten von einer deutlichen Verschlechterung ihrer gesundheitlichen Situation und ihrer Lebensqualität infolge von Fehldiagnosen und fehlerhaften Behandlungen, der belasteten AP-Beziehung und der fehlenden Unterstützung seitens der Ärztinnen und Ärzte. Dies alles führe bei ihnen zu Angst vor Arztbesuchen, einem generellen Vertrauensverlust ärztlichem Fachpersonal gegenüber, einem Gefühl der Hilflosigkeit bis hin zu Verbitterung und Resignation - für einige Probandinnen und Probanden mit dem Suizid als letzte gedankliche Möglichkeit, dieser prekären Situation zu entkommen. Andere sprachen bei ärztlichen Konsultationen nur noch Gesundheitsprobleme an, die nicht mit ME/CFS zusammenhingen, gingen nur noch im Notfall zum Arzt oder verzichteten ganz auf Arztkontakte.Schlussfolgerungen: Die von den Testpersonen als problematisch beschriebene AP-Beziehung hat für die ME/CFS- Erkrankten aus deren Sicht erhebliche negative gesundheitliche Folgen. Es ist daher von großer Dringlichkeit, ein patientenzentriertes Behandlungskonzept zu erarbeiten, in dessen Zentrum die ME/CFS-Patientinnen und -Patienten als Experten ihrer eigenen Erkrankung stehen.Schlüsselwörter: Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom, Arzt-Patient-Beziehung, GesundheitsfolgenEingereicht am 4.5.2023 - Revision akzeptiert am 19.5.2023.
Keywords: Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome; doctor-patient relationship; health consequences.
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