Participatory development of a community mental wellbeing support package for people affected by skin neglected tropical diseases in the Kasai province, Democratic Republic of Congo

Abstract

Background: Skin neglected tropical diseases (NTDs) produce signs and symptoms that are often physically challenging, stigmatizing and have a negative impact on the mental wellbeing of people affected. In the Democratic Republic of Congo (DRC), little is known about the mental wellbeing experiences of people affected by skin NTDs and support is lacking. We collaborated with ongoing NTD programs, the Ministry of Health and people affected to evidence experiences and opportunities for change and co-developed a mental wellbeing support package for people affected and local health system actors.

Methods: This implementation research study used the photovoice method alongside key-informant interviews to evidence mental wellbeing challenges in people affected by skin NTDs and explore opportunities for change. These were used to co-develop a skin NTD mental wellbeing support package with people affected, community members and local health system actors through a participatory workshop.

Results: Stigma, discrimination, decreased livelihoods and mental wellbeing challenges were evidenced by people affected by skin NTDs, their communities and health system actors. Participants identified and co-established community-led peer support groups, strengthened with basic knowledge on psychosocial support, and income-generating or recreational initiatives to support mental wellbeing of people affected by skin NTDs.

Conclusions: Co-developing a support package with persons affected, community members and health system actors is a step towards holistic care for people affected by skin NTDs and promotes uptake and ownership of intervention components.

Contexte: Les maladies tropicales négligées (MTN) cutanées produisent des signes et des symptômes qui sont souvent difficiles à supporter physiquement, ils sont également stigmatisants et ont un impact négatif sur le bien-être mental des personnes touchées. En République Démocratique du Congo (RDC), on sait peu de choses sur le bien-être mental des personnes atteintes de MTN cutanées, et le soutien fait défaut. Nous avons collaboré avec les programmes de lutte contre les MTN en cours, le ministère de la santé et les personnes touchées pour mettre en évidence les expériences et les possibilités de changement, et nous avons élaboré un programme de soutien au bien-être mental pour les personnes touchées et les acteurs du système de santé local.

Méthodes utilisées: Cette étude de recherche sur la mise en œuvre a utilisé la méthode photovoice, ainsi que des entretiens avec des informateurs clés, afin de mettre en évidence les problèmes de bien-être mental des personnes touchées par les MNT cutanées. Ces éléments ont été utilisés pour élaborer un programme de soutien au bien-être mental des MNT cutanées avec les personnes concernées, les membres de la communauté et les acteurs du système de santé local dans le cadre d'un atelier participatif.

Résultats: La stigmatisation, la discrimination, la diminution des moyens de subsistance et les problèmes de bien-être mental ont été mis en évidence par les personnes atteintes de MTN cutanées, leurs communautés et les acteurs du système de santé. Les participants ont identifié et mis en place des groupes communautaires de soutien par les pairs, renforcés par des connaissances de base en matière de soutien psychosocial, et des initiatives génératrices de revenus/récréatives pour soutenir le bien-être mental des personnes touchées par les MTN cutanées.

Conclusions: L'élaboration d'un ensemble de mesures de soutien en collaboration avec les personnes concernées, les membres de la communauté et les acteurs du système de santé, constitue une étape vers une prise en charge holistique des personnes atteintes de MNT cutanées et favorise l'adoption et l'appropriation des composantes de l'intervention.

Antecedentes: Las enfermedades tropicales desatendidas (ETDs) cutáneas producen signos y síntomas que a menudo suponen un reto físico, estigmatizan y tienen un impacto negativo en el bienestar mental de las personas afectadas. En la República Democrática del Congo (RDC), se sabe poco sobre las experiencias de bienestar mental de las personas afectadas por ETDs cutáneas, y falta apoyo. Colaboramos con los programas en curso sobre las ETDs, el Ministerio de Sanidad y las personas afectadas para poner de manifiesto las experiencias y las oportunidades de cambio, y desarrollamos de manera conjunta un paquete de apoyo al bienestar mental para las personas afectadas y los agentes del sistema sanitario local.

Métodos: Este estudio de investigación utilizó el método fotovoz, junto con entrevistas a informantes clave, para poner de manifiesto los desafíos de bienestar mental de las personas afectadas por ETDs cutáneas y explorar las oportunidades de cambio. Estos datos se utilizaron para desarrollar un paquete de apoyo al bienestar mental de manera conjunta con las personas afectadas por las ETDs cutáneas, los miembros de la comunidad y los actores del sistema sanitario local a través de un taller participativo.

Resultados: El estigma, la discriminación, la disminución de los medios de subsistencia y los problemas de bienestar mental fueron evidenciados por las personas afectadas por ETD cutáneas, sus comunidades y los agentes del sistema sanitario. Los participantes identificaron y establecieron conjuntamente grupos de apoyo entre pares dirigidos por la comunidad, fortalecidos con conocimientos básicos sobre apoyo psicosocial e iniciativasrecreativas y generadoras de ingresos para apoyar el bienestar mental de las personas afectadas por las ETD cutáneas.

Conclusións: El desarrollo conjunto de un paquete de medidas de apoyo con las personas afectadas, los miembros de la comunidad y los actores del sistema sanitario es un paso hacia la atención holística de las personas afectadas por las NTDs a y promueve la adopción y apropiación de los componentes de la intervención.

Keywords: co-development; mental wellbeing; neglected tropical diseases; stigma.