Objective of the study: To investigate the importance of individual topics in outpatient care services and the preferences for their design from the perspective of young adults with cancer (AYA="adolescents and young adults") in Germany.
Methodology: A total of 514 AYAs aged 18-39 years were surveyed twice over a 12-month period (t1=immediately after acute treatment, t2=12 months post-treatment) regarding the importance and satisfaction with topics such as anxiety, the impact of the illness on partnerships/family and social environment, future perspectives, personal coping strategies, sexuality, and desire for children/fertility, as well as the types of care services. The subjective importance and satisfaction with the care topics and services were analyzed using variance and moderator analyses.
Results: The most important topics for care services were future career prospects (M=3.22, SD=1.56), social impact (M=3.19, SD=1.54), and personal coping strategies (M=3.52, SD=1.46). The greatest dissatisfaction was noted in the areas of sexuality (M=2.01, SD=1.59) and desire for children/fertility (M=2.08, SD=1.72). At time t2, relaxation techniques (M=3.46, SD=1.36) and psychological counseling (M=3.43, SD=1.46) were the most desired care services. Female AYAs rated psychological counseling (F[1.199)=9.21, p=0.003), social counseling (F[1.221]=6.60, p=0.011), creative therapy options (F[1.219]=21.74, p<0.001), support groups (F[1.215]=4.29, p=0.040), patient education (F[1.210]=6.96, p=0.009), and relaxation techniques (F[1.194]=23.68, p<0.001) significantly more important than male AYAs.
Conclusions: The study highlighted several areas of dissatisfaction with the current outpatient care services for AYAs. The results demonstrate the need to incorporate cross-sex and gender-specific care preferences of AYAs to improve outpatient psychosocial care. A specific set of AYA-care services should be designed and implemented to address the aforementioned psychosocial topics, which include sexuality and the desire for children/fertility. It is also crucial for outpatient practice to raise awareness among the involved professional groups. Further research is required to gain a deeper understanding of sex differences.
Ziel der studie: Untersuchung der Präferenzen für einzelne ambulante Themenschwerpunkte sowie der Wünsche bezüglich deren Umsetzung aus Sicht junger Erwachsener mit Krebs (AYA=„adolescents and young adults“) in Deutschland.
Methodik: 514 AYA wurden im Alter von 18–39 Jahren zweimal im Abstand von 12 Monaten (t1=unmittelbar nach der Akutbehandlung, t2=12 Monate nach Ende der Akutbehandlung) zur ambulanten psychosozialen Versorgung befragt. Dabei wurden Wichtigkeit und Zufriedenheit mit 6 ambulanten psychosozialen Themenschwerpunkten, wie Angst, Auswirkungen der Erkrankung auf Partnerschaft/Familie und soziales Umfeld, Zukunftsperspektiven, eigene Bewältigungsmöglichkeiten, Sexualität und Kinderwunsch/Fruchtbarkeit sowie mit sechs ambulanten psychosozialen Versorgungsangeboten erfasst. Die subjektive Wichtigkeit und Zufriedenheit mit den Themen in der Versorgung und -angeboten der AYA wurden mittels Varianz- und Moderatoranalysen untersucht.
Ergebnisse: Am wichtigsten wurden die psychosozialen Themen berufliche Zukunftsperspektiven (M=3,22, SD=1,56), eigene Bewältigungsmöglichkeiten (M=3,52, SD=1,46) und soziale Auswirkungen (M=3,19, SD=1,54) für Versorgungsangebote eingestuft. Die größten Unzufriedenheiten zeigten sich bei den psychosozialen Themenschwerpunkten Sexualität (M=2,01, SD=1,59) und Kinderwunsch/Fruchtbarkeit (M=2,08, SD=1,72). Die am häufigsten gewünschten psychosozialen Versorgungsangebote waren Entspannungsverfahren (M=3,46, SD=1,36) und psychologische Beratung (M=3,43, SD=1,46) zum Zeitpunkt t2. Weibliche AYA bewerteten die Versorgungsangebote psychologische Beratung (F[1,199)=9,21, p=0,003), soziale Beratung (F[1,221]=6,60, p=0,011), kreative Therapieangebote (F[1,219]=21,74, p<0,001), Selbsthilfegruppen (F[1,215]=4,29, p=0,040), Patientenschulungen (F[1,210]=6,96, p=0,009) und Entspannungsverfahren (F[1,194]=23,68, p<0,001) signifikant wichtiger als männliche AYA.
Schlussfolgerungen: AYA gaben Unzufriedenheiten mit einigen bestehenden ambulanten Versorgungsangeboten an. Die Ergebnisse verdeutlichen, dass geschlechtsübergreifende und geschlechtsspezifische Versorgungswünsche von AYA berücksichtigt werden müssen, um die ambulanten psychosozialen Versorgungsangebote zu verbessern. Dabei sollten spezifische AYA-Versorgungsangebote konzipiert und umgesetzt werden, welche die Themenbereiche Sexualität, Kinderwunsch und Fruchtbarkeit abdecken. In der ambulanten Praxis ist es wichtig, beteiligte Berufsgruppen hinischtlich präferierter psychosozialer Themenschwerpunkte und -modalitäten zu sensibilisieren. Zukünftige Forschungsarbeiten sollten Geschlechtsunterschiede vertiefender untersuchen.
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