Objective: To develop practical Canadian guidelines for primary health care providers based on the best available evidence for addressing health issues in adults with developmental disabilities (DD).
Quality of evidence: Authors of background papers synthesized information from their own clinical experience, from consultations with other experts, and from relevant professional publications. Based on discussions of these papers at a colloquium of knowledgeable health care providers, a consensus statement was developed. Standard criteria were used to select guidelines for consideration and to rank evidence supporting them. Most evidence was level III.
Main message: People with DD have complex health issues, some differing from those of the general population. Adequate primary health care is necessary to identify these issues and to prevent morbidity and premature death. Physical, behavioural, and mental health difficulties should be addressed, and primary health care providers should be particularly attentive to the interactions of biological, psychological, and social factors contributing to health, since these interactions can easily be overlooked in adults with DD. Attention must also be paid to such ethical issues as informed consent and avoidance of harm. Developmental disabilities are not grounds for care providers to withhold or to withdraw medically indicated interventions, and decisions concerning such interventions should be based on patients' best interests.
Conclusion: Implementing the guidelines proposed here would improve the health of adults with DD and minimize disparities in health and health care.
OBJECTIF: À partir des meilleures preuves disponibles, instaurer à l’intention des dispensateurs de soins primaires des directives canadiennes pratiques concernant les problèmes de santé des adultes présentant des affections congénitales invalidantes (ACI).
QUALITÉ DES PREUVES: Les auteurs d’articles de fond ont fait une synthèse de leur propre expérience clinique, de consultations avec d’autres experts et de publications professionnelles pertinentes. La discussion de ces articles à un colloque réunissant des membres réputés du personnel soignant a permis de formuler une déclaration consensuelle. Des critères standards ont été utilisés pour choisir les directives à discuter et pour classifier les preuves qui les soutiennent. La plupart des preuves étaient de niveau III.
PRINCIPAL MESSAGE: Les personnes souffrant d’ACI ont des problèmes de santé complexes dont certains diffèrent de ceux de la population générale. Les soins de santé primaires doivent être adéquats si l’on veut identifier ces problèmes et prévenir toute morbidité ou une mort prématurée. Les difficultés physiques, comportementales et de santé mentale doivent être prises en charge et le personnel soignant devrait porter une attention particulière aux interactions entre les facteurs biologiques, psychologiques et sociaux contribuant à la santé, puisque ces interactions peuvent facilement être oubliées chez les adultes souffrant d’ACI. Il faut également tenir compte des questions d’éthique comme le consentement éclairé et l’obligation de ne pas nuire. La présence d’ACI ne doit pas servir de prétexte aux intervenants pour refuser ou retarder des interventions médicalement indiquées; les décisions concernant ces interventions devraient être prises dans le meilleur intérêt des patients.
CONCLUSION: L’adoption des présentes directives améliorerait la santé des adultes présentant des ACI et diminuerait les problèmes de santé particuliers qui les affectent.