Introduction: To be able to provide patients with a chronic illness personalised care, it is necessary to know how they live with their disorder. Today, there is no validated scale that assesses this aspect.
Aim: To present the pilot study of the preliminary version of the living with a chronic process scale (EC-PC, from the name in Spanish) carried out in patients with Parkinson's disease (PD) in Spain.
Patients and methods: A preliminary version of the scale was produced from a literature review and the participation of experts in chronic processes and in PD. Fifteen patients, in all the different stages of PD, answered the preliminary version of the EC-PC (39 items) and a questionnaire about the EC-PC. The viability/acceptability and preliminary aspects of internal consistency were analysed.
Results: No domain showed any floor or ceiling effects, but 43.6% of the items had a ceiling effect. The corrected item-total correlation was satisfactory, except in five items. The internal consistency of the five domains was satisfactory, with alpha indexes of 0.81-0.92 and item homogeneity coefficients of 0.19-0.43. The patients identified three items as ambiguous and difficult to answer. Based on these results, 12 items were eliminated and the final version of the EC-PC was drafted, its content being considered satisfactory following its evaluation by expert professionals.
Conclusions: The EC-PC, pending validation, is a viable scale of potential interest in the clinical and community healthcare setting for assessing the ability to live with a chronic process like PD.
Title: Estudio piloto sobre la escala de convivencia con un proceso cronico en pacientes con enfermedad de Parkinson.
Introduccion. Para proporcionar un cuidado individualizado e integral a los pacientes con una enfermedad cronica es necesario conocer como conviven con su trastorno. En la actualidad, no existe una escala validada que evalue este aspecto. Objetivo. Presentar el estudio piloto de la version preliminar de la escala de convivencia con un proceso cronico (EC-PC) realizado en pacientes con enfermedad de Parkinson (EP) en España. Pacientes y metodos. Se elaboro una version preliminar de la escala a partir de una revision bibliografica y la participacion de expertos en procesos cronicos y en EP. Quince pacientes, en todos los estadios de la EP, cumplimentaron la version preliminar de la EC-PC (39 items) y un cuestionario sobre la EC-PC. Se analizaron la viabilidad/aceptabilidad y aspectos preliminares de consistencia interna. Resultados. Ningun dominio presento efecto suelo o techo, pero un 43,6% de los items tenia efecto techo. La correlacion item-total corregida fue satisfactoria, excepto en cinco items. La consistencia interna de los cinco dominios resulto satisfactoria, con indices alfa de 0,81-0,92 y coeficientes de homogeneidad de los items de 0,19-0,43. Los pacientes identificaron tres items como ambiguos y dificiles de responder. A partir de estos resultados, se eliminaron 12 items y se elaboro la version final de la EC-PC, cuyo contenido fue considerado satisfactorio tras su evaluacion por profesionales expertos. Conclusiones. La EC-PC, pendiente de validacion, es una escala viable, de interes potencial en el ambito clinico y sociosanitario para evaluar la convivencia con un proceso cronico como la EP.