Background: The trend of patients who are invasively ventilated to prefer home care is one that benefits both the patient and the health care system. However, this assumes a role for patients' family members to become informal caregivers.
Objective: To explore the impact of caring for a ventilator-assisted individual on informal caregivers.
Methods: A descriptive design with semistructured caregiver interviews and the Caregiver Burden Inventory were used. Participants were informal caregivers of a family member with a progressive neuromuscular disease on invasive ventilation for at least six months. Transcript coding was performed and regularly reviewed, and recruitment continued until data saturation. Qualitative analysis was based on 'thematic analysis'.
Results: A total of 21 caregivers were interviewed. Five themes developed: a sense of duty; restriction of day-to-day life; physical and emotional burden; training and education; and the need for more paid support. Caregivers described a sense of duty to take care of loved ones, but suffered a significant restriction of their own time with a negative impact on their physical and mental health. The initial transfer home was highlighted as the most stressful part of the process. The Caregiver Burden Inventory scores supported a high level of burden: median 49 (interquartile range 39.5 to 53.0) of a maximum 96.
Conclusion: Homecare for ventilator-assisted individuals with progressive neuromuscular disease causes significant burden to informal caregivers. Approaches to lessen this burden, such as increased paid care, improved professional support and respite care, may enable home ventilation to be a more sustainable modality of care.
HISTORIQUE :: La tendance des patients sous assistance respiratoire invasive à préférer les soins à domicile profite à la fois aux patients et au système de santé. Cependant, les membres de la famille doivent alors devenir des aidants.
OBJECTIF :: Explorer les conséquences des soins aux personnes sous assistance respiratoire sur les aidants.
MÉTHODOLOGIE :: Les chercheurs ont utilisé une méthodologie descriptive composée d’entrevues semi-structurées avec les aidants et de l’inventaire du fardeau des soignants. Les participants étaient les aidants d’un membre de la famille atteint d’une maladie neuromusculaire évolutive sous assistance respiratoire invasive depuis au moins six mois. Les chercheurs ont procédé au codage des relevés, qu’ils ont révisé régulièrement, et le recrutement s’est poursuivi jusqu’à la saturation des données. Ils ont fondé l’analyse qualitative sur une « analyse thématique ».
RÉSULTATS :: Les chercheurs ont interviewé un total de 21 aidants. Ils ont dégagé cinq thèmes : le sentiment de responsabilité, les entraves à la vie quotidienne, le fardeau physique et affectif, la formation et l’éducation et le besoin d’un plus grand soutien rémunéré. Les aidants décrivaient se sentir responsables de s’occuper de leur proche, mais subissaient des entraves considérables à leur propre temps, ce qui nuisait à leur santé physique et mentale. Le transfert initial à domicile ressortait comme la partie la plus stressante du processus. Les indices de l’inventaire du fardeau des soignants faisaient état d’un fardeau élevé : médiane de 49 (plage interquartile de 39,5 à 53,0), pour un maximum de 96.
CONCLUSION :: Les soins à domicile des personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire évolutive qui sont sous assistance respiratoire constituent un fardeau important pour les aidants. Les démarches pour atténuer ce fardeau, telles que l’augmentation des soins rémunérés, l’amélioration du soutien professionnel et les soins de répit, peuvent contribuer à faire de l’assistance respiratoire à domicile une modalité de soins plus viable.