Explore Transplant Ontario: Adapting the Explore Transplant Education Program to Facilitate Informed Decision Making About Kidney Transplantation

Can J Kidney Health Dis. 2018 Jul 24;5:2054358118789369. doi: 10.1177/2054358118789369. eCollection 2018.

Abstract

Purpose: In this article, we describe a province-wide collaborative project in which we adapted the Explore Transplant (ET) education program for use in Ontario, Canada, to develop Explore Transplant Ontario (ETO). Kidney transplantation (KT), especially living donor kidney transplantation (LDKT), is the best treatment for many patients with end-stage kidney disease (ESKD), with the best patient survival and quality of life and also reduced health care costs. Yet KT and LDKT are underutilized both internationally and in Canada. Research has demonstrated that patients with ESKD who receive personalized transplant education are more likely to complete the transplant evaluation process and to receive LDKT compared with patients who do not receive this education.

Sources of information: Research expertise of the lead authors and Medline search of studies assessing the impact of education interventions on access to KT and LDKT.

Methods: The ET program, developed by Dr Amy Waterman, has been used in thousands of patients with ESKD in the United States to enhance KT and LDKT knowledge. To adapt this program for use in Ontario, we convened a working group, including patient representatives, nephrologists, transplant coordinators, dialysis nurses, and patient educators from all Ontario KT centers and selected dialysis units. In an iterative process concluding in a consensus workshop, the working group reviewed and edited the text of the original ET program and suggested changes to the videos.

Key findings: The adapted program reflects the Ontario health care environment and responds to the specific needs of patients with chronic kidney disease (CKD) in the province. The videos feature Ontario transplant nephrologists, transplant coordinators, and patients, representative of the ethnic diversity in Ontario, sharing their transplant experience and expertise. Despite the changes, ETO is consistent with the quality and style of the original ET program. At the end of this article, we summarize subsequent steps to test and utilize ETO. Those projects, specifically the ETO pilot study and a multicomponent quality improvement initiative to increase utilization of KT and LDKT across Ontario, will be described in full in future papers.

Limitations: This article describes a provincial initiative; therefore, our findings may not be fully generalizable without further considerations. The adapted education program has not yet been tested in large trial for effectiveness.

Implications: As a program grounded in the theoretical model of behavior change, ETO places patients with ESKD at the center of a complex process of navigating renal replacement therapy modalities and acknowledges a broad range of patient values, priorities, and states of readiness to pursue KT.

Contexte: L’article présente un projet collaboratif provincial qui visait à adapter le programme éducatif états-unien Explore Transplant (ET) au contexte ontarien pour créer Explore Transplant Ontario (ETO). La transplantation rénale (TR), particulièrement la transplantation d’un rein avec donneur vivant (TRDV), s’avère le meilleur traitement pour de nombreux patients atteints d’insuffisance rénale terminale (IRT) sur le plan de la qualité de vie, des perspectives de survie et des coûts des soins de santé. Néanmoins, la TR et la TRDV demeurent sous-utilisées tant au Canada qu’ailleurs dans le monde. La recherche a démontré que les patients atteints d’IRT qui reçoivent un enseignement personnalisé au sujet de la greffe rénale sont plus susceptibles de procéder à l’évaluation et de recevoir une TRDV que les autres patients.

Sources: Au-delà de l’expertise de recherche détenue par les principaux auteurs, on a consulté les études publiées sur Medline qui évaluaient le fruit porté par des interventions éducatives sur l’accès à la transplantation rénale et sur la greffe avec donneur vivant.

Méthodologie: Élaboré par la Dre Amy Waterman pour mieux informer les patients sur la TR et la TRDV, le programme Explore Transplant a servi à des milliers de patients états-uniens atteints d’IRT. Un groupe de travail a été formé pour adapter ce programme au contexte ontarien : les participants comptaient patients, néphrologues, coordonnateurs en transplantation, personnel infirmier en dialyse et intervenants éducateurs en provenance de l’ensemble des centres de transplantation rénale en Ontario et de certaines unités de dialyse. Dans le cadre d’un processus itératif qui s’est conclu par un atelier de consensus, le groupe de travail a révisé et adapté le texte original du programme Explore Transplant, en plus de suggérer des modifications à apporter au contenu des vidéos.

Principales constatations: Le programme adapté reflète bien le milieu de la santé en Ontario et répond adéquatement aux besoins particuliers des patients atteints d’IRT de cette province. Les vidéos mettent en vedette un ensemble d’intervenants représentatif de la diversité ethnique de la province : des néphrologues transplantologues, des coordonnateurs en transplantation et des patients qui y partagent leurs expériences et leur expertise. Bien qu’adapté, ETO est demeuré fidèle à la qualité et au style du programme original. Dans la dernière partie du présent article, nous résumons les prochaines étapes à entreprendre pour tester et mettre en œuvre le programme ETO; ces projets feront l’objet d’articles subséquents – plus précisément l’étude pilote du programme ETO et l’initiative d’amélioration de la qualité multicomposantes qui vise à accroître le recours à la TR et à la TRDV partout en Ontario.

Limites de l’étude: Cet article concerne une initiative provinciale; de ce fait, nos résultats pourraient ne pas être généralisables sans autres considérations. De plus, l’efficacité du programme éducatif adapté n’a pas encore fait l’objet d’un test à grande échelle.

Conclusion: En tant que programme fondé sur un modèle théorique de changement comportemental, ETO place les patients atteints d’IRT au centre d’un processus complexe d’exploration des modalités de thérapie de remplacement rénal. Le programme tient également compte du large éventail de valeurs, de priorités et de niveaux de cheminement des patients à l’égard de la greffe rénale.

Keywords: chronic; decision making; donation of organs and tissues; education; kidney failure; kidney transplantation; living donors; patient education; psychology; surgery; utilization.